Bijwerkingen

Veel mensen met uitgezaaide borstkanker voelen zich intens moe of zelfs uitgeput. Als je moe bent, kan dat ook andere klachten met zich meebrengen. Bijvoorbeeld:

• Sneller geprikkeld/boos zijn.
• Moeite met concentreren.
• Lastig om beslissingen te nemen.
• Vergeetachtigheid.
• Minder interesse in mensen en bezigheden.

Kom in actie

Wat kun je doen als je vermoeidheid ervaart? Het gaat waarschijnlijk tegen alles in wat je wilt doen (namelijk: niets of zo min mogelijk), maar het beste is om zelf in actie te komen.

• Deel je klachten met familie en vrienden, zodat ze weten dat je verminderde interesse of activiteit niet aan hen ligt.
• Praat erover met je (wijk)verpleegkundige en (huis)arts, die kunnen soms iets aan je klachten doen. De arts zal ook kijken naar andere klachten, zoals jeuk, benauwdheid of angst. Vaak is vermoeidheid een samenspel van meerdere factoren.
• Vraag naar de ervaringen en tips van andere mensen met uitgezaaide borstkanker. Via contactgroepen op internet of via inloophuizen kun je steun vinden om hiermee om te gaan.
• Kom (weer) in beweging. Misschien voelt het alsof het beter is om het rustig aan te doen, als je zo moe bent. Maar onderzoek toont dat juist beweging weer energie geeft. Dat hoeft niet lang of zwaar te zijn. Denk bijvoorbeeld aan een korte wandeling, een rondje fietsen door de wijk, tien minuten yoga, een paar mindfulness-oefeningen of meditatie.

Pijn heeft een grote invloed op je leven en je dagelijks functioneren. Meld daarom je pijnklachten bij de verpleegkundige en/of arts. Zij kunnen dan kijken hoe je pijn zo goed mogelijk onder controle is te krijgen.

Hoe meet je je pijn?

Hoe kun je bijhouden of je pijnklachten minder of meer worden? Je kunt je pijn elke dag een cijfer van 1 tot 10 geven en dit bijhouden in een dagboek of in een app als OWise borstkanker (voor Android en Apple). Zo kun je zien hoe de pijn zich ontwikkelt en kan je arts of verpleegkundige hier (nog) beter op inspelen.

Pijnbehandeling

Voor pijnbehandeling zijn verschillende medicijnen beschikbaar. Welke medicijnen je krijgt, hangt af van de oorzaak van je pijn, de soort pijn en de hevigheid van de pijn.

Bij ernstige pijn krijg je vaak heel sterke pijnstillers (opioïden), zoals morfine. Deze pijnstillers kunnen ook helpen tegen kortademigheid.

Morfine

Morfine kent een aantal bijwerkingen. De bekendste zijn:

• Sufheid
• Verwardheid
• Misselijkheid
• Jeuk
• Obstipatie

De bijwerkingen van morfine zijn vaak van korte duur of goed te behandelen met andere medicijnen. Verstopping (obstipatie) gaat niet vanzelf over. Heb je er last van, meld dit dan bij de verpleegkundige, apotheker of (huis) arts, zodat zij de klachten kunnen verlichten of verhelpen.

Wat kun je zelf doen bij pijnklachten?

Ontspanning wil nog wel eens verlichting brengen bij pijnklachten. Denk bijvoorbeeld aan:

• Ontspannings- en ademhalingsoefeningen: vaak kan een verpleegkundige uit het palliatief team of een fysiotherapeut gespecialiseerd in oncologie je die aanleren.
• Afleiding: als je mooie muziek luistert, een spannende serie kijkt, zelf een lekkere maaltijd kookt of een goed boek leest, dwalen je gedachten af van de pijn.
• Sommige mensen ervaren ook pijnverlichting van medicinale cannabis.

Zenuwpijn of neuropathie

Heb je last van zenuwpijn of neuropathie? Ook dit heeft grote invloed op het dagelijks leven. Wij deden hier onderzoek naar, lees hier de tips van ervaringsdeskundigen.

Pijnbestrijding in de laatste fase

In je laatste levensfase kun je meer last krijgen van pijn. De manier waarop je pijn beleeft, verschilt van mens tot mens. Ook kan de mate van pijn de ene dag anders zijn dan de andere. Dat heeft te maken met je conditie, maar ook je gemoedstoestand. Om pijn te verminderen, zijn er verschillende vormen van pijnbestrijding. Zo kan je arts pijnstillers voorschrijven Deze middelen kunnen pijn lang en effectief bestrijden. Praat hierover met je omgeving en met je arts en bepaal wat in jouw situatie nodig is.

Behalve pijnstillers zijn er meer manieren om pijn te behandelen. Soms kan een fysiotherapeut pijn wegmasseren. Ontspanningsoefeningen willen ook nog weleens comfort geven, even als een ontspanningsmassage, voetreflexologie of medicinale cannabis.

Tot slot kan ook een goed gesprek (ziele)pijn verlichten. Gevoelens van spanning, angst en verdriet kunnen zich namelijk ook lichamelijk uiten.

Slaapproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben. Je kunt wakker liggen van zorgen of angstgevoelens, maar ook van klachten als benauwdheid of hevig zweten.

Je arts kan samen met jou kijken of de oorzaken zijn aan te pakken en of je misschien medicijnen nodig hebt die het slapen verbeteren.

Zelf kun je zorgen voor goede ‘slaaphygiëne’:

• Zorg voor ritme (elke dag op dezelfde tijd naar bed)
• Zet je bed in een donkere kamer met voldoende ventilatie
• Leg twee uur voordat je gaat slapen je telefoon of tablet weg. Je krijgt dan niet zoveel prikkels meer binnen.

Kijk hier voor meer tips bij vermoeidheid.

Misselijkheid is het vervelende gevoel in je buik dat je niet aan eten moet denken en het idee hebt dat je elk moment kunt overgeven. Je arts kan hiervoor medicijnen voorschrijven.

Het kan ook helpen om meer te drinken (vooral cola, met of zonder prik!) en te kiezen voor kleinere maaltijden op het moment dat je je niet misselijk voelt.

Word je misselijk van de geur van eten? Kies dan voor koude maaltijden en ruim de etensresten meteen na je maaltijd op.

En verder geldt: eet vooral waar je trek in hebt en wat je wel smaakt. Dwing jezelf nergens toe.

Je kunt door de behandelingen of door de uitzaaiingen je eetlust verliezen. Je hebt minder trek, geen smaak of zit snel vol. Daardoor verlies je gewicht. De gevolgen ervan zijn dat je je vaak zwak voelt en minder energie hebt.

Gewichtsverlies

Gewichtsverlies en minder eetlust kunnen een teken zijn van de voortschrijdende ziekte. Daarom willen de arts en diëtist vaak eerst kijken of ze je voedingstoestand kunnen verbeteren. Ze willen ervoor zorgen dat deze niet verder verslechtert, bijvoorbeeld door je voeding aan te vullen zodat je weer meer energie krijgt.

Het kan zijn dat jij het gewichtsverlies op een bepaald moment accepteert als onderdeel van het stervensproces. Het kan bevrijdend zijn voor jou en je naasten om niet meer de druk te voelen van te ‘moeten’ eten.

Verstopping of obstipatie betekent dat je niet vaak genoeg poept (minder dan drie keer per week) en/ of moeite hebt met poepen. De ontlasting is meestal hard. Daardoor krijg je buikpijn, word je misselijk of zweterig als je wel naar het toilet moet en kun je aambeien en hoofdpijn krijgen. Soms voel je aandrang, maar komt er niets.

Obstipatie ontstaat vaak bij het gebruik van zware pijnstillers, zoals morfine, maar kan ook ontstaan door de kanker.

De dokter kan je laxeermiddelen voorschrijven. Verder helpt het om voldoende vezels te eten, genoeg te drinken en dagelijks te bewegen. De verpleegkundige kan je hier adviezen voor geven.

Diarree is dunne ontlasting (poep). De poep is zo dun als pap, of zelfs als water. Je moet vaak en snel naar het toilet. Diarree gaat vaak samen met buikpijn en buikkrampen.

Diarree komt vaak plotseling op en duurt meestal kort: een paar uren of dagen (acute diarree). Soms houdt de diarree langer dan twee weken aan. Dan heet het chronische diarree.

Soms is diarree het gevolg van verstopping (obstipatie) of een gedeeltelijke afsluiting van de darm. Er lekt dan dunne ontlasting langs een ingedikte prop ontlasting in de endeldarm. Dit heet overloopdiarree.

Klachten door diarree

Bij diarree kun je last hebben van:

• Pijnlijke buikkrampen voor en/of tijdens het poepen.
• Je poep niet op kunnen houden.
• Pijn aan je anus (poepgat). Ook kan de huid rond je anus kapotgaan.
• Uitdroging, vooral bij oudere patiënten.
• Moeheid en zwakte.
• Afvallen.

Gevolgen van diarree

Als de diarree langer dan een paar weken duurt, raak je veel vocht kwijt en kun je uitdrogen.

Met de diarree gaat er ook kalium verloren. Kalium is een belangrijke stof voor het lichaam. Een tekort aan kalium kan allerlei klachten geven, zoals moeheid, zwakte, verlies van eetlust of misselijkheid en braken.

Wat kun je zelf doen?

• Zorg dat je genoeg drinkt, bijvoorbeeld:
  • Bouillon
  • Mineraalwater zonder prik
  • Thee
• Verdeel het eten over meerdere kleine porties per dag.
• Vermijd dingen die je darmen prikkelen, zoals:
  • Koffie
  • Alcohol
  • Frisdrank met prik
  • Ui
  • Prei
  • Kool
  • Scherpe specerijen

Neem altijd contact op met je arts

Het is niet raar of vies, maar juist heel verstandig om contact op te nemen met je arts en door te geven hoe je ontlasting eruitziet, hoe het ruikt etc.. Wacht hier niet te lang mee, zodat je snel kunt worden geholpen.

Meer informatie over diarree bij uitgezaaide borstkanker vind je op kanker.nl.

Kortademigheid is vervelend en soms beangstigend. Het kan leiden tot andere klachten, zoals moeten spugen, misselijkheid en slapeloosheid.

Kortademigheid kan komen door een uitzaaiing bij de luchtwegen. In dat geval kun je vaak bestraling krijgen of een andere behandeling die de uitzaaiing remt of verwijdert. Maar het kan ook dat je spieren zwakker worden of je hart minder goed werkt waardoor je conditie achteruitgaat.

De arts kan je zuurstof voorschrijven om het ademen makkelijker te maken of medicijnen als morfine of prednison. De fysiotherapeut kan daarnaast ademhalingsoefeningen geven.

Jeuk kan ontstaan omdat je huid is uitgedroogd als bijwerking van radio- of chemotherapie, doordat je lever minder goed functioneert of van het gebruik van desinfecterende middelen.

Angst en depressie kunnen invloed hebben op je huid, waardoor je jeuk krijgt. En ook zweetaanvallen van medicatie laten hun sporen na, wat kan gaan irriteren.

Tips om zelf goed voor je huid te zorgen:

• Douche niet te lang en niet te heet, hetzelfde geldt voor in bad gaan.
• Smeer regelmatig een verzorgende bodymilk.
• Draag katoenen kleding om transpiratie te verminderen.
• Gebruik een PH-neutraal wasmiddel voor je kleding.
• Gebruik absorberend wondverband.
• Houd je nagels kort, zodat je met krabben geen wonden maakt.

Als je uitgezaaide borstkanker hebt, kun je last krijgen van cognitieve klachten, zoals geheugenproblemen, moeite om je te concentreren of focus te houden en vergeetachtigheid. Het kan zijn dat je hoofd overloopt, bijvoorbeeld in de eerste periode van diagnose en het maken van een behandelplan. Je moet je immers leren verhouden tot een nieuwe werkelijkheid. Maar het kan ook zijn dat je klachten blijven of zelfs erger worden.

Cognitieve klachten

Herken je deze voorbeelden van geheugen- en concentratieproblemen bij borstkanker?

• Geheugenproblemen (moeilijk dingen kunnen onthouden).
• Concentratieproblemen en moeite met focus houden.
• Moeite hebben met dingen bedenken.
• Lastig onder tijdsdruk kunnen werken.
• Meerdere dingen tegelijk doen lukt niet.
• Nieuwe dingen leren lukt niet.
• Het idee hebben dat alles meer moeite kost dan voor je ziek werd.

Waardoor ontstaan cognitieve problemen

Over het ontstaan van cognitieve problemen bij mensen met uitgezaaide borstkanker bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten inmiddels wel dat mensen die vaker angstig en somber zijn, meer cognitieve klachten hebben. Er lijkt ook een relatie te zijn met vermoeidheidsklachten. Wie last heeft van vermoeidheid, heeft vaker ook geheugen- en concentratieklachten.

Het aanpakken van angstige gevoelens, somberheidsklachten en/of vermoeidheid, kan er ook voor zorgen dat de cognitieve klachten afnemen.

Bekijk de uitgebreide informatie over geheugen- en concentratieproblemen op kanker.nl.

Ook als je ziek bent, heb je behoefte aan lichamelijk contact. Soms is dat alleen intimiteit (strelen en knuffelen) maar soms heb je ook behoefte aan seksueel contact. Zelfs in de eindfase van je leven. Hoe jij – en je partner – intimiteit beleven, kan een grote impact hebben op de kwaliteit van je leven. Door je ziekte kun je te maken krijgen met seksuele problemen. Van moeite hebben met zoenen tot opwindingsproblemen (geen erectie of vaginaal vocht) tot pijn bij de geslachtsgemeenschap of een verminderd verlangen bij een van jullie. Ook kun je tegen praktische problemen aanlopen, bijvoorbeeld welke posities nog mogelijk zijn.

Seksuele beleving komt vaak niet aan bod in het gesprek met je arts of verpleegkundige uit het palliatief team. Vaak vinden zorgverleners het ongepast om ernaar te vragen, of zijn er andere kwesties die ook tijd en aandacht vragen. Neem zelf het heft in handen en praat erover. Je hoeft je er niet voor te schamen: het is een veel voorkomend probleem en het team heeft veel kennis en ervaring, en vaak ook oplossingen om de intimiteit (weer) fijn te maken.

Lees hier meer over seksualiteit en intimiteit en uitgezaaide borstkanker.

Verhaal

Lees hier het verhaal van Marloes: ‘De kanker stond tussen ons in’.

Als je uitgezaaide borstkanker hebt zijn gevoelens van angst heel normaal. Een aparte behandeling is meestal niet nodig, maar het helpt wel om je angsten te bespreken. Met je arts of de verpleegkundige, maar ook met je naasten of een geestelijk verzorger. Door woorden te geven aan angst, zal deze vaak iets minder overweldigend of zwaar voelen.

Angst en stress zit niet alleen in je gedachten, maar ook in je lichaam. De bron van je angst kun je niet wegnemen, maar je kunt wel je lichaam helpen om meer ontspanning te vinden.

Lees hier meer over angst en wat je er aan kan doen.

Het is normaal als je je somber voelt over je ziek-zijn, dat je steeds minder kunt en dat je leven eindig is. Het is heel begrijpelijk dat je bang, verdrietig en boos bent omdat je uitgezaaide borstkanker hebt.

Maar als die gevoelens gepaard gaan met het gevoel dat je waardeloos bent en als je je hopeloos, wanhopig en eenzaam voelt, is er misschien sprake van een depressie. Een depressie gaat verder dan somberheid en kan gevolgen hebben.

Wat is een depressie

Een depressie is meer dan je even niet vrolijk voelen. Het is een neerwaartse spiraal, een ziekte waar sommige mensen vatbaarder voor zijn dan anderen.

Kenmerken van een depressie kunnen zijn:

• Nergens zin in hebben.
• Niet in beweging te krijgen zijn.
• Een continu lusteloos gevoel hebben.
• Niet de puf hebben om je gevoelens met de mensen op je heen te delen.

Deel je gevoelens met je arts

Bespreek je gemoedstoestand altijd met het palliatief team. Vaak helpen gesprekken waarin je steun ervaart en die je meer inzicht geven in je situatie. Soms kan de psychiater ook kiezen om je medicijnen voor te schrijven. 

Depressie en hormoontherapie

Word je behandeld met hormoontherapie, weet dan dat deze medicijnen de stofwisseling in jouw hersenen kunnen verstoren. Dit kan leiden tot depressieve gevoelens of dit soort gevoelens versterken.

Wat kun je zelf doen?

Zorg dat je je fit voelt, dan geef je depressieve gevoelens minder ruimte.

• Beweeg minimaal een half uur per dag, bij voorkeur in de buitenlucht.
• Ga op tijd naar bed zodat je voldoende slaap.
• Beperk alcohol.
• Eet gevarieerd en gezond.
• Wil je cannabis gebruiken voor jouw klachten? Overleg dit altijd met je arts.
• Gebruik geen andere drugs.

Leven met uitgezaaide borstkanker kan heel eenzaam zijn. Want iedereen kan nog zo met je meeleven, jij bent degene die het moet doormaken en verwerken.

Waardoor ontstaat eenzaamheid

Eenzaamheid kan ontstaan omdat je je gevoelens niet kunt delen: de momenten waarop je bang bent, het continu leven in onzekerheid, moeilijke besluiten moet nemen, je niet gehoord voelt in de zorg of verdrietig bent omdat je last hebt van bijwerkingen waar je omgeving niet altijd begrip voor heeft. En je wilt niet altijd klagen.

Ook het verlies van vrienden kan leiden tot eenzaamheid. Soms blijven vrienden weg omdat je niet meer altijd vrolijk bent, of omdat je niet meer dezelfde dingen kunt doen als voorheen – bijvoorbeeld sporten of er samen op uit trekken. Andere vrienden vinden het moeilijk om geconfronteerd te worden met ziekte en dood en blijven daarom weg. Maar je kunt je ook eenzaam voelen door spanningen in je relatie door je ziekte. Of omdat er iets ingrijpends gebeurt náást je ziekte: je partner raakt bijvoorbeeld zijn baan kwijt, of het rommelt in je gezin.

Bijna de helft voelt zich eenzaam

Voel jij je eenzaam? Dan ben je niet de enige. Bijna de helft van alle (ex)borstkankerpatiënten voelt zich eenzaam, zo blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht uit 2020. Uit onderzoek van Borstkankervereniging Nederland in samenwerking met van NFK (B-force en Doneer je ervaring) uit 2021 komt hetzelfde beeld naar voren.

‘Ik heb een gevoel van eenzaamheid omdat bij iedereen om me heen het leven doorgaat, maar bij mij staat het toch stil. Gesprekken over ‘wil je minder werken nu je ouder wordt’. En ik kan niet altijd meedoen aan activiteiten, waardoor ik vaak het gevoel heb erbuiten te staan.’ – Lettie

Je bent niet de enige

Goed nieuws: je kunt iets doen aan je eenzaamheid.

• Een belangrijke tip is om met je vrienden en/of partner in gesprek te gaan als een ‘OEN’: Open, Eerlijk en Nieuwsgierig. En spreek af om ‘OMA’ – Overtuigingen, Meningen en Aannames – thuis te laten. Door oprecht naar elkaar te luisteren klaar je de lucht en kom je vaak weer op dezelfde golflengte.
• Ook kun je gebruikmaken van lotgenotencontact, maatjes en ontmoetingen of activiteiten om je minder eenzaam te voelen.
• Op steeds meer plekken zijn ook inloophuizen die zich richten op laagdrempelige zorg voor mensen met kanker. Je kunt er terecht voor een kop koffie en een luisterend oor, maar ook voor ontspannende en creatieve activiteiten.

Gespecialiseerde hulp

Er zijn psycho-oncologische centra (te vinden via Verwijsgids kanker) waar je terecht kunt voor individuele (online) therapie, relatietherapie, gezinstherapie en groepstherapie, onder meer op het gebied van vermoeidheid, angst, depressie en eenzaamheid.  Zij zijn specialist in het behandelen van mensen met kanker en hun naasten.