Wie kom ik tegen tijdens mijn behandeling

Opeens kom je in een andere wereld: de wereld van het ziekenhuis, van medisch specialisten en zorgverleners, van mensen die allemaal een eigen functie en taak hebben. Wie je precies tegenkomt en in welke volgorde verschilt per situatie en per ziekenhuis.  

Informeer goed welke zorg via je ziekenhuis is geregeld. Of vraag het na bij je zorgverzekeraar. Ondanks alle goede zorgen komt het voor dat je de zorg  zelf moet regelen.  

In elke fase kun je de zorg en steun vinden die je nodig hebt:

• Beeldvorming en diagnose
• Behandeling
• Verpleging, begeleiding en ondersteuning
• Palliatief team
• Buiten het ziekenhuis

Beeldvorming en diagnose

Bij de onderzoeken en het stellen van de diagnose zijn verschillende specialisten betrokken: 

• De radioloog onderzoekt de beelden die van de tumor zijn gemaakt door middel van röntgenstralen (mammografie, CT-scan, botscan), geluidsgolven (echografie) en magnetische resonantie (MRI-scan).
• De nucleair geneeskundige onderzoekt de beelden die van de tumor zijn gemaakt door middel van radioactieve vloeistof, zoals bij een PET-CT-scan.
• De patholoog onderzoekt met een microscoop tumorcellen die door een punctie, biopsie of operatie zijn verkregen. De resultaten legt de patholoog vast in een pathologierapport. Dit vormt de basis van het behandelplan.
• De klinisch geneticus onderzoekt erfelijke en familiaire aanleg van borstkanker.

Behandeling

Als je de diagnose uitgezaaide borstkanker hebt gekregen en als er wordt gekozen voor een behandeling, krijg je vaak met verschillende specialisten te maken:   

• De oncoloog is verantwoordelijk voor systemische behandelingen (chemotherapie, hormoontherapie) of doelgerichte behandelingen (immunotherapie).
• Afhankelijk van waar de uitzaaiingen zitten, kun je ook te maken krijgen met:
  – Een neuroloog, gespecialiseerd in hersenen, zenuwen, ruggenmerg en spieren.
  – Een MDL-arts, gespecialiseerd in maag, darm en lever.
  – Een orthopeed, die gespecialiseerd is in bewegen (o.a. botten).
  – Een radiotherapeut, gespecialiseerd in bestralen.

Verpleging, begeleiding en ondersteuning

Tijdens het hele ziekteproces krijg je verpleging, begeleiding en ondersteuning. Hier zijn verschillende verpleegkundigen bij betrokken en dit wisselt per ziekenhuis.

• De  verpleegkundig specialist (oncologie) is vaak casemanager en aanspreekpunt voor de patiënt. Hij of zij houdt het overzicht en zorgt voor samenhang in het zorgproces. De verpleegkundig specialist is bevoegd om bepaalde medische ingrepen zelfstandig uit te voeren.
• De oncologieverpleegkundige kan je aanspreekpunt zijn op de verpleegafdeling oncologie en chirurgie. Hij of zij is niet bevoegd tot medisch handelen.
• In sommige ziekenhuizen ook een Mammacare verpleegkundige.
• Een research verpleegkundige als je meedoet met een onderzoek.

Wat is een casemanager?

Je casemanager is je vaste aanspreekpunt gedurende je hele behandeltraject, ongeacht welke specialist je hoofdbehandelaar is. Je kunt bij je casemanager terecht bij praktische én emotionele ondersteuning. Je kunt je vragen stellen, bijvoorbeeld over de diagnose, de behandeling en nazorg. En je kunt je gedachten, emoties en gevoelens delen. Je casemanager kan je ook doorverwijzen naar andere zorgverleners. 

Een vast aanspreekpunt voor iedereen!

Vanuit onze achterban weten we dat niet iedereen met uitgezaaide borstkanker ongeveer 50% geen vast aanspreekpunt of verpleegkundige heeft. Wij vinden dat dit wel zou moeten omdat je hier recht op hebt en we zetten ons hier voor in. Lees hier meer over ons werk. 

De rol van de verpleegkundig specialist

Oncologisch verpleegkundig specialist Angelique Brands (Máxima MC Veldhoven) vertelt hoe zij haar rol ziet. 

Ook kun je ondersteuning krijgen van diverse (para)medische specialisten:  

• Psycholoog, kan je helpen bij het ordenen van de stroom van vragen, gedachten en emoties die in je omgaan.
• Seksuoloog, kan advies geven op het gebied van seksualiteit en intimiteit.
• Geestelijk verzorger, is er voor vragen over bijvoorbeeld zingeving en spiritualiteit, voor mensen zonder en met geloofsovertuiging. Via het Centrum voor Levensvragen in jouw omgeving kun je een geestelijk verzorger vinden die bij jou past.
• Maatschappelijk werker, voor praktische hulp en ondersteuning bij de zorgen en problemen die je hebt.
• Fysiotherapeut, kan helpen om je spierkracht en conditie te behouden of opnieuw op te bouwen.
• Ergotherapeut, leert je omgaan met de praktische gevolgen van je ziekte en de behandelingen.
• Diëtist, kan een persoonlijk voedings- en dieetadvies geven.

Wat kan een geestelijk verzorger voor je doen? 

Jannie Oskam (auteur ‘Tussenland’) wilde na haar diagnose bewuste keuzes maken: wat vond ze belangrijk in het leven? Via Centrum voor Levensvragen vond ze een geestelijk verzorger die bij haar paste. De gesprekken bij haar thuis brachten haar inzichten over haar waarden en wensen.  

Palliatief team  

Een palliatief team in het ziekenhuis bestaat uit zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Ze adviseren zowel mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, als hun behandelend artsen en verpleegkundigen. Elk ziekenhuis in Nederland heeft een palliatief team.  Zij zijn gespecialiseerd in palliatieve zorg.

Dit team bestaat uit verpleegkundigen en artsen, bijvoorbeeld: 

• Oncoloog. 
• Hematoloog, gespecialiseerd in bloed en weefsels (zoals lymfeklieren). 
• Anesthesioloog, verantwoordelijk voor het geven van narcose en andere verdovingsvormen.
• Pijn verpleegkundige. 

Daarnaast kan het palliatief team terugvallen op diverse andere hulpverleners, zoals:  

• Geestelijk verzorger, is er voor vragen over bijvoorbeeld zingeving en spiritualiteit, voor mensen zonder en met geloofsovertuiging.
• Psycholoog, kan je helpen bij het ordenen van de stroom van vragen, gedachten en emoties die in je omgaan.
• Maatschappelijk werker, voor praktische hulp en ondersteuning bij de zorgen en problemen die je hebt.
• Radiotherapeut, behandelt patiënten met ioniserende straling.
• Apotheker, deskundig op het gebied van medicijnen.

• Je huisarts, die betrokken is bij je hele ziekteproces voor zorg, ondersteuning en begeleiding.  

Het palliatief team denkt samen met jou vooruit, ze doen dus aan proactieve zorgplanning (ook wel genoemd: advanced care planning).   

Bij het palliatief team kun je terecht voor allerlei vragen en problemen, zoals: 

• Behandelen van pijn en andere klachten, zoals vermoeidheid, misselijkheid en botpijn
• Psychische en sociale problemen, zoals angst, hulp bij verwerking of bij spanningen.
• Het nemen van belangrijke beslissingen, zoals het doorgaan of stoppen met behandelingen.
• Omgaan met crisissituaties, bijvoorbeeld een grote bloeding of ernstige benauwdheid.
• Vragen over het levenseinde, of beslissingen die je daarover moet maken.
• Zorgmogelijkheden, zoals thuiszorg of verhuizen naar een hospice.
• Wensen die je nog graag in vervulling ziet gaan.

Vraag gerust naar het palliatief team

Begint jouw dokter of de verpleegkundige er niet over, vraag dan gerust zelf naar het palliatief team in jouw ziekenhuis. Door te praten over jouw wensen en grenzen kunnen je zorgverleners de zorg op jouw voorkeuren en behoeften afstemmen.  

Palliatief team? Nooit van gehoord… 

Dan ben je niet de enige. Uit een recent onderzoek van ons  blijkt dat 55% van de patiënten met uitgezaaide borstkanker niet weet dat er een palliatief team is in het ziekenhuis.  

Van de 45% die het wél kent, weet driekwart niet welke begeleiding en ondersteuning het team kan bieden. 

Passende zorg voor jou

‘Jij bepaalt wat je nodig hebt en aan wie je dat wilt vragen.’ In deze animatie van NFK hoor je welke hulp je kunt vragen en hoe je dat kunt doen. 

Wat doet het palliatief team

Interview met verpleegkundig consulent palliatieve zorg Lidwien Vosters-Onland (Máxima MC Veldhoven) over het werk van het palliatief team. 

Buiten het ziekenhuis

Ook buiten het ziekenhuis heb je zorg en steun nodig. Weet je niet precies hoe je met een specialist in contact kan komen? Ben je onzeker wie kwalitatief goede zorg levert? Of weet je niet wie bij jou zou passen? Vraag je casemanager of contactpersoon om advies.  

• Huisarts.
• Praktijkondersteuner (POH) van de huisarts.
• 1e lijns oncologie verpleegkundige bv allerzorg/care for cancer: voor ondersteunende zorg bij je thuis bv voor wat meer uitleg of thuisbehandeling.
• Geestelijk verzorger, voor vragen over zingeving en wat jij belangrijk vindt in je leven. Bijvoorbeeld via Centrum Levensvragen in jouw regio.
• Psycholoog van bijvoorbeeld een psycho-oncologisch centrum of andere psychosociale begeleiding als je niet meer beter wordt.
• Coach bij kanker, die je handvatten biedt voor een goede kwaliteit van leven.

Op zoek naar zorg of hulp?

Met de Palliatieve Zorgzoeker vind je zorgverleners bij jou in de buurt.