Als je net gehoord hebt dat je uitgezaaide borstkanker hebt

Je hebt gehoord dat je uitgezaaide borstkanker hebt en dat genezing niet mogelijk is. Die diagnose is waarschijnlijk een hele schok. We hopen dat je over een tijdje meer rust voelt om alles te lezen en te horen wat jij wilt weten over leven met uitgezaaide borstkanker. Dat kan via deze site, maar we geven je ook tips voor andere informatiebronnen.

Gevoelens en emoties

Niet meer beter worden betekent niet per se dat je op korte termijn zal overlijden. Soms is uitgezaaide borstkanker nog lange tijd te remmen. Toch brengt het slechte nieuws dat je niet meer geneest veel heftige gevoelens met zich mee, die je vaak allemaal door elkaar ervaart.

Van ongeloof en verdriet tot angst en wanhoop, boosheid, onzekerheid en machteloosheid. Of misschien juist berusting van wat je al voelde en de wens nog meer te willen gaan genieten van de kleine dingen in het leven. Vaak wisselen al deze emoties elkaar af, alsof je in een razendsnelle achtbaan zit.

Die gevoelens kan niemand wegnemen. Gelukkig is er wel veel hulp beschikbaar om je fysieke en mentale klachten te beperken. Dat noemen we palliatieve zorg.

Mocht je met iemand willen praten, dan kun je ook contact met ons opnemen.

Niet alles tegelijk

De komende tijd is intensief, er komt veel op je af. Maar je hoeft niet alles meteen te regelen. Wat is er op dit moment belangrijk?

Beslissen over behandelingen

Ook al word je niet meer beter, er zijn misschien nog medische behandelingen mogelijk. Die kunnen ervoor zorgen dat tumoren en uitzaaiingen niet verder groeien of zelfs (tijdelijk) kleiner worden.

Je arts zal met je willen praten over de opties die je hebt, zoals medicijnen of bestraling. Niet-behandelen kan en mag ook een keuze zijn. Het voordeel van behandelen kan zijn dat je langer leeft, maar soms wegen de nadelen zwaarder, zoals pijn of vervelende bijwerkingen of bepaalde dingen niet meer kunnen doen.

Wat is belangrijk voor jou?

Om erachter te komen wat voor jou belangrijk is bij het kiezen van een behandeling, kun je jezelf een aantal vragen stellen:

• Wat is belangrijk voor jou in je leven?
• Wat wil je nog graag doen of beleven?
• Wat verwacht je van de toekomst?
• Wat wil je graag zo lang mogelijk kunnen blijven doen?
• Wat verwacht je van een behandeling?

Het is goed om deze vragen en je gedachten hierover te bespreken met je naasten, met de (huis)arts en met het palliatief team.

Lees meer over kiezen voor een behandeling bij uitgezaaide borstkanker op www.kanker.nl

Klachten verlichten

Er zijn verschillende mogelijkheden om klachten te verlichten. Heb je hier voorkeuren in? Denk aan medicijnen die pijn of misselijkheid onderdrukken, die helpen om je wat rustiger te voelen of die kortademigheid verminderen als je conditie achteruitgaat.

Ook kun je hulp en ondersteuning krijgen bij emotionele klachten, of bij problemen met slapen, concentratie, denkvermogen en spraakvermogen.

Tot slot zijn er beslissingen over de periode waar je nu misschien nog helemaal niet over wilt nadenken, namelijk over je laatste fase. Toch is het goed om bijvoorbeeld alvast na te denken over je wensen en grenzen hierin, bijvoorbeeld wat betreft pijnmedicatie en wel of niet reanimeren als je hart plotseling zou stoppen.

Samen beslissen: hoe doe je dat?

Praten met je arts en/of je behandelteam over welke keuzes het beste bij jou passen is belangrijk en waardevol, want zo heb je de grootste kans op een behandeling en zorg die bij jou, je situatie en je wensen past.

Zorg daarom dat je een goed contact ervaart met je arts en het team, zodat je je vragen durft te stellen en je met vertrouwen in gesprek kunt gaan over jouw wensen en behoeften.

• Hoe denk je over bepaalde behandelingen?
• Zijn er bijwerkingen waar je tegenop ziet?
• Wat vind je belangrijk in je dagelijkse leven?
• Wat is voor jou kwaliteit van leven?

Second opinion

Merk je dat je weinig of geen vertrouwen voelt bij je arts of team? Of twijfel je aan het oordeel van de arts? Vraag dan om de mening van een tweede arts. Dit heet een second opinion. Zo heb je meer zekerheid. Voel je niet bezwaard, dit wordt vaker gedaan.

Van mening veranderen

Het is goed om met jezelf af te spreken, dat je elke dag het recht hebt om van mening te veranderen. Oftewel: je mag altijd terugkomen op eerdere beslissingen.

Je grenzen kunnen namelijk verschuiven, zowel vooruit als achteruit. Soms is een behandeling of bijwerking die je eerst ondenkbaar vond, later in de ziekte toch dragelijk voor je. Of heb je de bijwerkingen ‘ervoor over’ omdat je nog iets wilt meemaken, zoals een bruiloft, geboorte of diploma-uitreiking. Maar andersom kan net zo goed. Dan vind je een behandeling bij nader inzien toch te veel, te zwaar of te veel risico.

Voel je altijd vrij om je arts of behandelend team te laten weten dat je van mening bent veranderd. Er is altijd een keuze, en een keuze bestaat uit minimaal twee opties.