Omgaan met je diagnose

Leven met de diagnose uitgezaaide borstkanker betekent ook: een hoofd dat vaak vol zit. Vol met emoties, met gevoelens, met gedachten, met angsten en met heel veel vragen. En daarnaast ben je bezig met het maken van belangrijke afwegingen en keuzes. Dit alles vraagt veel van je veerkracht.

Het is aan jou om je grenzen te (leren) bepalen, bijvoorbeeld wat betreft behandelingen. Maar ook wat betreft je energie: wat kun je aan op een dag qua werk en je dagelijks leven?

Wie ben jij als patiënt? Hoe houd je je staande? Waar heb je behoefte aan? Dat hoef je niet in je eentje te ontdekken, vraag om de hulp die je nodig hebt. Want hulp is altijd beschikbaar.

Het belangrijkste is: waar voel jij je prettig bij? Wie kan voor jou een steun of informatiebron zijn? Dat kan bijvoorbeeld een goede vriend zijn, maar ook je huisarts of een psycholoog of coach. Of bij een groep lotgenoten, bijvoorbeeld via social media of de BVN.

Onthoud: er is altijd hulp beschikbaar. Als dat nodig is, denken we graag met je mee over welke opties er voor jou zijn.

Omgaan met emoties

Net na het horen van de diagnose uitgezaaide borstkanker of juist in de periode erna, als behandelingen wel of niet aanslaan of als je toch langer leeft dan je had gedacht…Emoties spelen een grote rol in het leven met uitgezaaide borstkanker.

Allerlei gevoelens kunnen voorbijkomen, in verschillende volgorde en soms razendsnel na elkaar, bijvoorbeeld:

• Somberheid omdat je niet meer beter wordt
• Angst voor pijn
• Angst voor achteruitgang en/of doodgaan
• Onzekerheid over wat komen gaat
• Boosheid omdat je het gevoel hebt dat je lichaam je in de steek laat

Praten met naasten

Instinctief voel je misschien de behoefte om je af te sluiten van je naasten, zoals je partner, je kind(eren) en je vrienden. Toch kan het ook juist enorm opluchten om met hen over je gevoelens, gedachten en angsten te praten. En om te horen wat zij zelf voelen en denken over jouw ziekte.

Praten met iemand anders

Niet alles wat je meemaakt, is te begrijpen of mee te voelen voor je naasten. Het kan helpen om ook te praten met iemand anders, die soms iets verder van je afstaat. Dat kan een vriend of collega zijn, maar bijvoorbeeld ook een lotgenoot of een geestelijk verzorger in het ziekenhuis.

Ben je op zoek naar een luisterend oor? We hebben hier een paar opties voor je op een rijtje gezet.

Vragen in je hoofd

Naast emoties buitelen ook allerlei soorten vragen over elkaar heen. Medische vragen, vragen over werk en sociale zekerheid, vragen over mensen uit je omgeving en vragen over zorg.

Het kan helpen om de vragen die je hebt op te schrijven, bijvoorbeeld in een klein notitieboekje dat je makkelijk bij je kan dragen. Het geeft rust om te weten dat je je vragen en opmerkingen niet kunt vergeten, omdat ze op papier staan. En je kunt het boekje meenemen naar je arts of verpleegkundige, om je aantekeningen en vragen te bespreken.

Tip: schrijf alles op wat in je opkomt. Blijkt het later niet meer belangrijk te zijn? Dat maakt helemaal niets uit.

Wie ben je als patiënt?

We hebben verschillende rollen in ons leven: we zijn een partner, een vriend of vriendin, een ouder, een collega… Maar wie ben je als patiënt?

Hoe reageer jíj op informatie en hoe wil jij benaderd worden? Wil je meebeslissen of volg je de doktersadviezen blind?

Het model hieronder laat vier verschillende patiëntstijlen zien. Waar herken jij jezelf in? Welke behoeften heb jij tijdens de behandeling en nazorg?

Als je weet wat jij nodig hebt om je zo goed mogelijk te voelen, dan kun je bewustere keuzes maken. Ten tweede kan het model je helpen om artsen en andere mensen in je omgeving duidelijk te maken welke informatie en ondersteuning jij juist wel of niet wilt.

Als je ineens patiënt wordt, kun je door de omstandigheden andere behoeften hebben en anders reageren dan je van jezelf gewend bent. Dit model kan dan helpen om je beter te realiseren waar bepaalde emoties vandaan komen.

Realiseer je wel: niemand past helemaal in een hokje en je behoefte kan veranderen in de loop van de tijd. Maar de meeste mensen hebben wel een voorkeursstijl.

Doe het niet alleen

Heb je geen partner en/of kinderen die voor je kan/kunnen zorgen nu je ziek bent? Het kan zwaar zijn om niet iemand naast je te hebben, met wie je je gevoelens en emoties kunt delen. Toch zeggen alleenstaande mensen met uitgezaaide borstkanker ook dat ze niet de zorg voelen voor een partner of kind(eren) die ze achter zullen laten. En ze hebben minder last van onderlinge irritaties en onbegrip.

Toch is het aan te raden om niet alles ‘alleen’ te willen dragen. Sterker nog: de kans is groot dat je op enig moment een behandeling krijgt die behoorlijk zwaar is. Dan heb je hulp nodig.

Wacht niet tot dat moment, maar vraag nu al aan familie, vrienden, buren en kennissen of je hen om hulp mag vragen. Bijvoorbeeld voor vervoer naar het ziekenhuis, het koken van een maaltijd of een luisterend oor.

Het is sowieso verstandig om iemand mee te nemen naar een onderzoek of consult. Twee horen meer dan één en je kunt na afloop nog even napraten over wat je hebt gehoord.

Ik heb geen helpers

Heb je geen mensen in je omgeving die kunnen helpen, of wil je je omgeving liever niet om hulp vragen? Ook dan zijn er voldoende mogelijkheden.

• Vrijwilligersorganisaties als Humanitas zijn er om je te helpen
• Vraag aan je zorgverlener naar mogelijkheden van thuiszorg, bijvoorbeeld voor het schoonhouden van je huis.
• Vraag taxivervoer aan voor de ritten naar het ziekenhuis (hier lees je meer over wat er wel en niet wordt vergoed)
• Via Tafeltje-dekje kun je gezonde maaltijden in huis krijgen
• Ook zijn er initiatieven waarbij je maaltijden kunt ophalen die in de buurt worden gekookt, zoals Thuisgekookt.