Tussentijdse controles

Het is tijdens je behandeling belangrijk dat je arts goed in de gaten houdt hoe de tumor reageert. Daarom krijg je regelmatig een scan of bloedonderzoek. Voor veel mensen met uitgezaaide borstkanker is dit een enorm spannende periode, vooral de tijd tussen de controle en het uitslaggesprek. Hier zit vaak een week tussen. 

‘Vlak voor de scans loopt die spanning al op, maar is dan nog te overzien. De vijf werkdagen tussen scan en uitslag zijn veel zwaarder. Dan krijg ik weinig concreets gedaan en heb ik een kort lontje naar mijn man en kinderen. Die spanning is natuurlijk legitiem, dus die mag er zijn, maar ik wil in staat zijn er beter mee om te gaan. Daarom voer ik gesprekken met een psycholoog om dit proces beter te snappen en te herkennen.’ – Anna

Omgaan met onrust en angst voor de uitslag

Die angst tussen het onderzoek en de uitslag, de continue onrust in je lijf… Door mensen met uitgezaaide borstkanker wordt het ook wel ‘scanxiety’ genoemd. Hoe kun je met deze ‘scanxiety’ omgaan? Helemaal wegnemen kunnen we het niet, maar tips om met angst om te gaan vind je hier.  

Vind vooral een manier die goed bij jou past. De een wil veel afleiding, de ander trekt zich juist terug. En sommige mensen willen zelf van tevoren de uitslag opzoeken in het online medisch dossier, terwijl anderen pas in het gesprek met de arts willen horen wat de resultaten zijn. Er bestaan nu eenmaal verschillende soorten patiënten met allemaal een eigen behoefte.  

‘Wat ik nog een ingewikkelde overweging vind: ga je al van tevoren de uitslagen opzoeken in je medisch dossier? Ik kan nu vooraf alleen de bloeduitslagen inzien. Vanuit het ziekenhuis zijn ze nog aan het dubben of ze de scan wel of niet vooraf willen gaan vrijgeven aan patiënten. Ik weet nog niet of ik dat zou willen inzien. Hoe gaan anderen daar mee om, wat zijn de voordelen en nadelen? Dat zou ik wel willen weten.’ – Hilde  

 ‘Wat ik heb geleerd: je kunt je druk maken, maar je verandert er toch niks aan. Het is wat het is… Na een stabiele periode is het wel makkelijker om de knop om te zetten en niet steeds met de controles bezig te zijn. Ik word eigenlijk pas zenuwachtig als ik de CT-scan heb gehad en moet wachten op het gesprek bij de oncoloog. Ook al leef ik nu ruim 12 jaar met uitgezaaide borstkanker, het blijft gewoon erg spannend.’ – Anita  

Het krijgen van een goede uitslag

Je hoopt op een goede uitslag. Als je die krijgt, kan dat betekenen dat je waarschijnlijk één of meer maanden kunt doorleven. Maar zeker als je al langer wordt behandeld en misschien al langer leeft dan je prognose, kan de angst voor een slechte uitslag toenemen. Een goede uitslag kan dan een confrontatie zijn met het onvermijdelijke moment in de toekomst dat je huidige behandeling niet meer aanslaat. Het is goed om die mengeling van opluchting en angst uit te spreken naar je naasten en/of naar iemand die je professioneel kan begeleiden, zoals een psycholoog. 

‘Vanaf het moment dat ik de spreekkamer uitloop voelt het als ontlading. De eerst paar weken leef ik dan met de gedachte: ik kan weer een tijdje vooruit. Naarmate de volgende controle nadert haal ik alweer meer spoken in mijn hoofd. Zal ik nu gaan horen: de behandeling doet niet meer wat het moet doen? Ik verberg mijn zenuwen met activiteiten, met afleiding.’ – Tootje

 ‘Als het langere tijd stabiel is en ik me goed voel, dan denk ik altijd: ‘Stel dat het straks niet meer stabiel is, dan heb ik me toch maar mooi weer 3 maanden goed gevoeld…’ Want ik heb intussen ook de ervaring dat ik me niet altijd goed voel.’ – Anita

Het krijgen van een slechte uitslag

Je arts vertelt je dat de uitslag van het onderzoek slecht is. Misschien was je van tevoren optimistisch gestemd of misschien had je al een voorgevoel. Maar nu is dit moment werkelijkheid. Het kan zijn dat je bang bent. Of verdoofd. Of kwaad. Of misschien dringt de uitslag nog niet tot je door. 

Het kan zijn dat er nog behandelingen ‘op je plankje’ liggen. Dan zal je arts je waarschijnlijk een nieuw behandelplan voorleggen. Het kan ook zijn dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn.  

Lees hier: Als er geen behandelingen meer mogelijk zijn

‘Berusten in slecht nieuws is een vak apart. Gelukkig zijn er mensen om me heen die me helpen slecht nieuws zo fijn te prakken dat ik het door kan slikken.’ – Tootje

De tijd tussen de controles

Hoe ga je om met die periodes van (hopelijk) relatieve rust, de periodes tussen de controles? Elke persoon heeft hier een eigen manier voor. Wat we vaak horen: 

• Ik kijk niet te ver vooruit. 
• Ik leef van scan naar scan. 
• Ik zoek afleiding en ga leuke dingen doen. 
• Ik geniet zo veel mogelijk van kleine dingen in het hier en nu. 
• Ik maak juist wél toekomstplannen, zoals het kopen van een concertkaartje voor over een aantal maanden, of het verlengen van een sportabonnement. 
• Ik pak mijn dagelijkse leven met uitgezaaide borstkanker op, zoals vrijwilligerswerk, ga op vakantie, maak herinneringen met familie, maar draai ook de was, doe de dagelijkse wandelingen met de hond en doe voor zover de energie het toelaat het huishouden.  

Mist 

Dichtbij is alles overzichtelijk 

Heb ik controle over mijn gedachten, gevoelens. 

Hoe verder weg, hoe mistiger het wordt. 

Wat staat mij om de bocht te wachten… 

• Tootje 

Hoop op het (on)mogelijke

De menselijke geest is krachtig. Terwijl je weet dat genezing van uitgezaaide borstkanker (nog) niet mogelijk is, kun je nog steeds de hoop hebben dat er (nu nog) onbekende behandeleffecten kunnen zijn en dat er nieuwe behandelingen komen in de tijd die je nog hebt. De hoop op genezing en op het kunnen hebben van een normaal leven blijft ook bestaan.  

Positieve verhalen van andere mensen die met uitgezaaide borstkanker leven en bijvoorbeeld al langer leven dan hun prognose, kunnen je houvast en hoop geven. Aan de andere kant is het mogelijk dat contact met je lotgenoten juist onrustig kan maken, zeker als iemand zieker wordt of overlijdt. Je hoop kan dan omslaan in angst en wanhoop en vrees voor een naderend einde.  

Het is goed om voor ogen te houden dat elk mens anders is, dat iedere persoon anders reageert en een ander traject doorloopt. Door je dit steeds voor te houden, kun je misschien voorkomen dat je de situatie waarin een ander zit, op jezelf betrekt. Jij hebt je eigen verhaal.   

Heb je behoefte aan ondersteuning om met deze gevoelens om te gaan? Informeer bij je arts of bij het palliatief team naar de mogelijkheden voor psychische en emotionele ondersteuning.