Als je langer leeft dan je had verwacht

Andere tips

• Zorg voor voldoende vitamine V, oftewel: voldoening. Vrijwilligerswerk kan je veel voldoening geven, bijvoorbeeld voor de BVN. Maar het hoeven overigens geen grote dingen te zijn. Ook met het koken van een lekker recept of het verstellen van de broek van je zoon kan je deze vitamine binnen krijgen. 
• Wees je ervan bewust dat je omgeving anders naar je kan gaan kijken als je langer leeft en dat je daar een weg in moet vinden. Ze kunnen vergeten dat je ongeneeslijk ziek bent en daardoor opmerkingen maken die bij jou een gevoelige snaar raken. Of ze kunnen op een onbeholpen manier vragen stellen. In het artikel ‘Sterkte met je tumor’ lees je hoe je hiermee kunt omgaan.  

Als de onrust blijft

Blijf je lang kampen met onrust? Vind je het lastig om de draad van je leven op te pakken? Vraag dan aan je arts, je huisarts of aan het palliatief team naar therapeuten die gespecialiseerd zijn in hulp bij verwerking van kanker. Voor online (en offline) hulp kun je terecht bij het Helen Dowling Instituut. 

Zie ook het hoofdstuk: Waar vind ik professionele steun? 

Mensen die langer leven dan verwacht (en hun naasten) zijn een relatief nieuwe patiëntengroep voor de zorg. Er is voor hen andere aanvullende zorg nodig, bijvoorbeeld op psychische vlak, die nog lang niet altijd wordt gegeven.  

• Artsen hebben in de spreekkamer vaak te weinig tijd om naast de medisch inhoudelijke onderwerpen ook aandacht te geven aan de psychosociale gevolgen.
• Niet iedereen met uitgezaaide borstkanker weet de weg naar psychosociale hulp te vinden wanneer dat nodig is. 
• Eenduidige terminologie om deze groep patiënten aan te spreken, ontbreekt. Patiënten zelf spreken van ‘leven in reservetijd’, ‘doorlevers’, ‘evenwichtskunstenaars’. In onderzoek worden weer andere termen gebruikt zoals ‘metavivors’ (analogie van het begrip ‘cancer survivors’) Een goede benaming kan helpen om aandacht voor deze groep te vragen binnen de reguliere zorg en in de maatschappij.  

Wij zetten ons in voor meer zichtbaarheid van mensen met uitgezaaide borstkanker, die langer leven dan verwacht en beter kunnen worden bijgestaan in wat dit betekent voor hen. Lees hier meer over wat we doen om je belangen te behartigen.   

Uit eigen ervaring

Hilde: “Vanuit het ziekenhuis kreeg ik in eerste instantie de boodschap dat ik gemiddeld nog 2 jaren zou leven. Inmiddels doe ik het al 5 jaren goed op de eerste hormoonbehandeling en ik merk heel duidelijk dat de afgelopen jaren ook in mijn mindset een enorm proces heeft plaatsgevonden.”

• De ziekte is niet meer alles verlammend, het ergste diepe verdriet over de diagnose en het verlies aan toekomstperspectief is er wel vanaf, Ik leer langzaam toch met mijn situatie dealen.  
• Omdat het veel langer goed gaat dan ik in het begin verwachtte, zit ik nu heel anders in het leven. Ik heb bijna een gevoel van dankbaarheid dat het al zo lang goed gaat. Wat eigenlijk heel raar is als je feitelijk naar de situatie kijkt, want die is natuurlijk niet best. 
• Waar ik wel mee blijf worstelen zijn vooral levensvragen: wat ga ik doen met de rest van mijn leven, haal ik er wel alles uit wat erin zit? Wat ga ik hele dagen doen als mijn kinderen het huis uit zijn? Hoe kan ik ergens zinvol aan bijdragen zonder dat het gelijk te veel van mijzelf vraagt? Dat legt op de een of andere manier toch een soort druk op je. 
• En uiteraard blijft dat nare gevoel voor wat er allemaal komen gaat. Wat ik meestal probeer weg te schuiven, maar wat sommige periodes toch opeens heel dichtbij komt, bijvoorbeeld als iemand van dichtbij opeens heel erg ziek wordt en komt te overlijden. Dan word ik daar een soort van helemaal in meegezogen en ben ik heel erg met de dood en overlijden bezig. Maar gelukkig kan ik mij daar op een gegeven moment weer uittrekken.  

Meer boekentips

• ‘Doorlevers. Ervaringsverhalen over doorleven met kanker’ van Daniëlle Hermans en Barbara Slagman
  Vijftien mensen – jong en oud, man en vrouw, met en zonder gezin – vertellen in dit boek hoe zij omgaan met het leven met kanker. Hoe pak je de draad weer op als er zoveel onzekerheid is over je toekomstperspectief? Begrijpen je werkgever en bedrijfsarts in wat voor wereld je je nu bevindt? En jij? Begrijp jij jezelf nog? Veel doorlevers lopen er bijna dagelijks tegenaan dat er voor hen weinig plek in de maatschappij is.

• Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker’ van Margot Scholte en Heleen van Deur
  Margot Scholte kreeg in 2012 de diagnose ‘ongeneeslijke kanker’. Aan de hand van haar eigen ervaringen en vragen gaat ze in gesprek met lotgenoten. Hoe pakken zij hun leven weer op? Is er zoiets te herkennen als ‘mentaal herstel’: een proces waarin de ziekte weer meer naar de achtergrond wordt gedrongen en er een nieuw evenwicht ontstaat tussen draaglast en draagkracht? Ook wordt Margot geïnterviewd door mede-auteur Heleen van Deur en zijn reflecties van experts opgenomen. De auteurs willen mensen met (ongeneeslijke) kanker, hun naasten en professioneel betrokkenen inspireren aandacht te schenken aan het weer oppakken van het leven.  

• ‘Sterkte met je tumor’ van Paula Bakhuis
  Communicatie bepaalt of je elkaar begrijpt en wat je voor elkaar kunt betekenen. Iedereen doet zijn best en toch gaat het soms mis. In dit boek zijn (ex-)patiënten, naasten en professionals eerlijk en openhartig over hun ervaringen. Hoe ben je tot steun? Wat zeg je aan de bedrand? Hoe zet je je eigen angst opzij? Hoe kun je partner zijn en ook verzorger? Hoe troost je de ander? Wat geef je cadeau?  Voor iedereen met kanker bevat dit boek tips en antwoorden op vragen als: Hoe geef je behoeftes en grenzen aan? Hoe ga je om met emoties bij kanker? Hoe ga je in gesprek met je kinderen? Wat bespreek je met je werkgever? En je arts? 
  Door al deze verhalen uit de praktijk komt de essentie tevoorschijn: uiteindelijk gaat het om vragen, luisteren en er zijn.