Steeds meer mensen leven langere tijd met uitgezaaide borstkanker. Genezing van de ziekte is medisch gezien niet te verwachten, de behandeling is gericht op het verlengen van je leven met een goede kwaliteit van leven.
Het gaat bij kwaliteit van leven over meer dan alleen je lichamelijke gezondheid. Het gaat ook om mentale gezondheid, het hebben van een sociaal netwerk waar je tevreden mee bent, het kunnen doen van de dingen die voor jou van waarde zijn, het ervaren van zingeving en het gevoel dat je regie hebt over je leven.
Kwaliteit van leven heeft ook te maken met genieten. Het oog hebben voor wat nog wel kan, het benoemen van de dingen die goed gaan. De een lukt het om te blijven werken, de ander geniet van tijd doorbrengen met vrienden, van een kleinkind dat langskomt, van een strandwandeling, van uit eten gaan of met je partner een potje kaarten. Zo worden kleine momenten waardevol.
Voor ieder mens betekent kwaliteit van leven iets anders. Wat is voor jou kwaliteit van leven? Het is belangrijk om hierbij stil te staan, omdat dit mee kan spelen bij het bepalen van je behandelplan.
Tip: Schrijf op wat voor jou het leven waardevol maakt. Bespreek dit met je arts of verpleegkundige, zorg dat zij weten wat voor jou kwaliteit van leven is. Maak duidelijk wat voor jou belangrijk is in het leven, en wat je wensen en grenzen zijn als het gaat om behandelingen en eventuele bijwerkingen.
In het voorjaar van 2024 schilderde Tootje Boutkan deze Kwaliteit-van-leven-boom, naast een weg die naar een onbekende horizon leidt. Dit deed zij voor haar workshop voor de BVN over kwaliteit van leven met uitgezaaide borstkanker. Tootje en de deelnemers schreven op de blaadjes wat voor hen kwaliteit van leven betekent.
Je arts of verpleegkundige wil je de best mogelijke zorg bieden. Pro-actieve zorgplanning betekent dat je arts of verpleegkundige al in een vroeg stadium van het ziekteproces met je bespreekt wat je wensen, waarden en behoeften zijn. Zodat ook bij toekomstige behandelingen en beslissingen je hele zorgteam weet wat belangrijk is voor jou.
‘Twee keer per week wandelde ik met een vriendin minstens tien kilometer. Dat waren heerlijke ochtenden. Door de bijwerkingen van de behandeling lukt het wandelen niet meer. Dat was verlies!’ – Anne
Het is niet altijd makkelijk om een keuze te maken over medische zorg, als je daarbij je kwaliteit van leven in het oog wilt blijven houden.
Kies je er bijvoorbeeld voor om door te gaan met een zware behandeling, als je weet dat je dan de zorg voor je kinderen uit handen moet geven? Of zie je dan (voorlopig) af van de behandeling, met alle risico’s die dat weer oplevert?
Het zijn keuzes die je eigenlijk niet wilt maken. En het kan voelen alsof je geen keuze hebt, bijvoorbeeld als je arts voorstelt het allerlaatste medicijn te proberen die jouw situatie zou kunnen stabiliseren. Hoe moeilijk de keuze ook is, weet dat je die wél mag maken. Ja of nee zeggen, het is allebei een optie.
Bepreek je afwegingen met je arts, verpleegkundige of het palliatief team.
Lees hier meer over het maken van je behandelplan.
Bronnen
Palliaweb
Kieke en Georgina praten over het leven van Eef, die op 25 maart 2021 overleed aan borstkanker. Ze delen hoe ze ondanks de ziekte van elke dag een feest maakten, een wereldreis ondernamen, en hun neefjes betrokken bij hun leven met kanker.