Mijn kinderen en ik

Als je kinderen (of kleinkinderen) hebt, zul je ook hen onderdeel moeten gaan maken van je leven met uitgezaaide borstkanker. Hoe praat je met je kinderen over je ziekte en over de behandelingen? Hoe pak je samen de draad van het leven weer op? En hoe bereid je hen voor op jullie uiteindelijke afscheid? Dit zijn lastige vragen, waarover veel boeken en sites zijn geschreven. Je maakt hierin je eigen keuzes, die passen bij je situatie en bij je kind. Er is dus geen gouden regel. We kunnen je wel een paar tips geven.

Verwerk eerst zelf de schok

Als je net hebt gehoord dat je uitgezaaide borstkanker hebt, is dat een hele schok. Dan kan het goed zijn om even te wachten voor je het nieuws vertelt aan je kind. Zo kun je zelf eerst de diagnose proberen te verwerken.

Het is wel verstandig om niet te lang te wachten voor je vertelt over je ziekte. Kinderen voelen namelijk feilloos aan dat er iets aan de hand is. Als je kind niet weet wat dat precies is, kan dit moeilijker en enger zijn dan wél weten wat er speelt. Informatie neemt onzekerheid weg.

Besef dat er nooit een goed moment is om slecht nieuws te vertellen. Kies een moment waarop jullie rustig kunnen praten, en neem de tijd voor dit gesprek.

Hoe praat ik met mijn kind over uitgezaaide borstkanker

Je hoeft niet alles te vertellen, maar wees wel zo open en eerlijk mogelijk. Daarbij houd je natuurlijk rekening met de leeftijd van het kind. Zo blijf je beter met elkaar in contact. Ook help je je kind beter om de situatie te verwerken.

Een paar algemene tips:

• Vertel je kinderen zelf de diagnose en houd ze zelf op de hoogte van belangrijke zaken. Zo bepaal je wat ze horen, hoe ze het horen en op welk moment dit gebeurt. Als ze het van een ander horen, denken ze misschien dat het te erg is om er met je over te praten.
• Kun je nog niet alle vragen beantwoorden, zeg dat dan.
• Stem af met de omgeving van je kind (school, sport, andere ouders etc.) wat je vertelt en hoe. Vraag om hun medewerking en pak daarin de regie als ouder. Jij weet wat het beste is voor je kind.
• Houd het simpel. Kies je woorden zorgvuldig, maar draai er niet te veel omheen. Hier zijn goede boekjes voor (zie de tips hieronder), maar je kunt bijvoorbeeld ook gebruik maken van de site www.kankerspoken.nl.
• Geef niet alle informatie in één keer. Als je iets belangrijks hebt gezegd, wacht dan even de reactie af voor je verder gaat.
• Als je het moeilijk vindt om iets te vertellen aan je kind, oefen het dan eerst hardop, terwijl je je voorstelt dat je kind voor je staat. Schrijf eventueel op wat je wilt zeggen.

Handige hulpmiddelen:

• Op de site van het Diakonessenhuis vind je per leeftijdscategorie tips wat je kunt vertellen aan je kind en hoe je dat kunt doen.
• De brochure ‘Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik niet meer beter wordt’ van MUMC is een handig hulpmiddel (gratis te downloaden).
• Met de Chemokalender van het Catharinaziekenhuis kun je tijdens en na je behandeling elke dag met je kind samen een poppetje inkleuren: hoe voel je je vandaag? Zo wordt de ziekte en de behandeling voor kinderen tastbaar en kunnen zij er op hun manier rekening mee houden als het even niet zo goed gaat.

Zorg voor zo veel mogelijk stabiliteit voor je kind

Er verandert veel in jullie dagelijkse leven als gezin, nu je leeft met uitgezaaide borstkanker. Alles wat toch normaal kan blijven, geeft stabiliteit voor je kind.

Een paar tips:

• Leef zo normaal mogelijk door, met jullie eigen routines en rituelen. Zo creëer je thuis een gevoel van rust en veiligheid.
• Geef ruimte aan alle emoties en laat merken dat het kind alles mag voelen. Verdriet en boosheid, maar bijvoorbeeld ook vrolijkheid.
• Blijf je kind informatie geven over wat er gebeurt, bijvoorbeeld als jullie routine verandert door een nieuwe behandeling of als je een afspraak hebt in het ziekenhuis. Dat neemt onzekerheid weg.
• Vertel concreet wat er voor je kind verandert, bijvoorbeeld als iemand anders bij school komt ophalen.
• Kleine kinderen leren dat sommige ziektes besmettelijk zijn. Het kan nodig zijn om uit te leggen dat kanker niet besmettelijk is.
• Je kind kan zich schuldig voelen omdat jij ziek bent. Benadruk dat je kind daar niets aan kan doen. ‘Het is gewoon pech’, kun je bijvoorbeeld zeggen.
• Je uiterlijk kan veranderen, bijvoorbeeld door verandering van gewicht of haarverlies. Kleine kinderen kun je uitleggen dat jij zelf niet bent veranderd.
• Blijf in contact, ook als je niet thuis bent. Geef je kind het gevoel dat zij of hij niet alleen is en dat er altijd voor haar of hem wordt gezorgd.
• Geef duidelijk aan waarom je weg bent en voor hoe lang, dan vermijd je dat je kind zich in de steek gelaten voelt.
• Wissel niet te veel in oppassen. Zorg zo veel mogelijk voor een vast ritme.

Tips voor als je een jong kind hebt

Op www.kankerspoken.nl vind je per leeftijdscategorie informatieve verhalen om voor te lezen, video’s om samen te bekijken en andere hulpmiddelen om met je kind in contact te blijven. 

Op kanker.nl vindt je tips per leeftijdscategorie, hoe je je kind kunt steunen en informeren. 

Een paar algemene tips voor omgaan met jonge kinderen: 

• Bij een jonger kind is het gevoel van geborgenheid en zekerheid belangrijk. Stel vragen: waar heeft je kind behoefte aan? 
• Praten over emoties kunnen jonge kinderen nog niet (goed), dus hebben ze andere manieren nodig om zich te uiten. Samen spelen of tekenen is een manier om te ontdekken wat er in je kind omgaat.  
• Ook kun je samen een (voorlees)boekje lezen dat aansluit bij jullie situatie. We hebben op ons platform hier tips verzameld per leeftijdscategorie.  
• Maak je je zorgen over gedragsveranderingen bij je kind, zoals bedplassen, erg druk doen of zich juist terugtrekken? Neem dan contact op met een professional, bijvoorbeeld via de huisarts. Je kunt ook online een vraag stellen aan psychologen van het Ingeborg Douwes Centrum.  

Tips voor als je een tiener hebt

Je tiener kan op www.kankerspoken.nl zelf informatie opzoeken.  

Op ons platform staan hier tips voor boeken, video’s en podcasts voor je kind. 

Op kanker.nl vind je meer informatie over omgaan met je tiener als je kanker hebt. 

Algemene tips voor het omgaan met je tiener: 

• Tieners hebben vaak even tijd nodig om alles emotioneel op een rijtje te krijgen. Je kind heeft behoefte aan informatie, om te kunnen begrijpen wat er aan de hand is. De kans is groot dat zij of hij ook online zal zoeken, het is goed om te bespreken welke informatie voor jullie situatie relevant is. 
• Aan de ene kant wil een tiener meer zelfstandigheid, en praat je kind misschien liever met iemand anders dan met jou. Aan de andere kant is er grote behoefte aan steun en bevestiging van jou, bijvoorbeeld in de vorm van knuffels, een compliment of een goed gesprek. Probeer beide kanten te accepteren en te stimuleren dat je kind doet wat goed voelt.  
• Je tiener zal misschien willen helpen, of taken als mantelzorger op zich moeten nemen. Zorg dat je kind niet te veel stress ervaart en niet over de eigen grenzen gaat. Laat je kind ook kind zijn, geef ze niet te veel verantwoordelijkheid. 
• Bepaalde gedragsveranderingen kunnen erop wijzen dat je kind emotionele problemen heeft. Bijvoorbeeld slechtere schoolprestaties, drugs- of alcoholgebruik, een teruggetrokken houding, heftige stemmingswisselingen. Vraag eventueel docenten of een zorgprofessional (bijvoorbeeld de huisarts of een psycholoog) om te helpen. Lees hier meer over professionele hulp aan je tiener.  
• Goed om te onthouden: niet al het gedrag van je tiener komt door jouw ziekte. Onzekerheid, opstandigheid en humeurigheid horen ook gewoon bij de puberteit.  

‘Ik heb niet veel meer nodig dan mijn gezin. Af en toe trek ik mij graag terug in deze cocon. Mijn tijd met hen is kostbaar en dierbaar. Ik hou van die momenten dat ik de kinderen hardop hoor lachen tijdens het spelen.’ – Saskia

Het gezinsleven gaat door

Je bent ongeneeslijk ziek, maar mogelijk is het jou en je gezin gegeven om nog een geruime tijd samen te hebben. En om dus niet alleen op de ziekte, maar ook op het leven te kunnen focussen. Hoe pak je dat aan? Waar kun je op letten bij het opvoeden van je kinderen? Hoe ga je om met hun emoties en hoe bereiden jullie je voor op het uiteindelijk afscheid? De gratis brochure ‘Kanker in je gezin’ is een overzichtelijk en handig naslagwerk.

Samen herinneringen maken

Het is een groot cadeau voor je kinderen om samen mooie herinneringen te maken. Dat kunnen grote dingen zijn, zoals een reis of een unieke belevenis. Maar het zijn ook de kleine dingen, zoals jullie gesprekken bij een kop thee of samen een mijlpaal beleven, bijvoorbeeld de eerste tand wisselen of de groep 8 musical.

Hier vind je verschillende stichtingen die kunnen helpen bij het vervullen van wensen, om samen iets bijzonders te doen.

Ook kun je ervoor zorgen dat je kind later als volwassene zal weten wie jij was en hoe je in het leven stond. Schrijf bijvoorbeeld in een herinneringboek, zoals ‘Mam, vertel eens’. Ook kun je je levensverhaal laten vastleggen in een gefilmd interview, dit wordt kosteloos gedaan door Stichting Komma. Je kunt ook een kistje maken met allerlei symbolische souvenirs of kaartjes voor toekomstige verjaardagen en mijlpalen.

Verdriet en rouw bij je kinderen

Je wilt je kind het liefst behoeden voor pijn en verdriet, maar door je diagnose ervaart je kind rouw. En na je sterven zal er een nieuwe periode van rouw komen. Er zijn veel stichtingen, sites en boeken die informatie bieden. Zowel gericht op de ouders, als op het kind zelf.

Bijvoorbeeld:

• ‘Rouw bij kinderen en jongeren’ – Mariken Spuij
• ‘Rouwhulp’ – Mariken Spuij en Paul Boelen, een werkboek voor ouders, om samen met de kinderen door te nemen. Gratis te downloaden.
• ‘Een pleister tegen tranen’ van Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell
• Ook vind je hier op onze site tips voor boeken, sites en video’s per leeftijdscategorie.

Stichtingen voor gezinnen die leven met kanker

Het is goed mogelijk dat zowel jij als je gezin behoefte hebben aan psychische ondersteuning, of een plek om je verhaal kwijt te kunnen. Er zijn een aantal opties, bijvoorbeeld:

• Stichting Kasam voor (psychologische) begeleiding van het gezin in z’n geheel en de kinderen in het bijzonder.
• Helen Dowling Instituut voor psycho-oncologische zorg, ook voor de naasten.
• Ingeborg Douwes Centrum voor psycho-oncologische zorg, met focus op verwerking, acceptatie en zingeving. Ook naasten zijn welkom.
• Een Toon Hermans Huis biedt een luisterend oor en afleiding, en psycho-oncologische zorg. Er zijn huizen op verschillende plekken in het land, google om te zien waar de dichtstbijzijnde te vinden is.

Bronnen
Boek ‘Sterkte met je tumor! Communicatietips bij kanker’ – Paula van Bakhuis
Jeroen Bosch Ziekenhuis
Kanker.nl
Veerkracht bij rouw
De Steven
Psycholoog.nl