Als je behandeling niet (meer) werkt

Uitgezaaide borstkanker vraagt veel van je aanpassingsvermogen. Je leeft continu in onzekerheid. Soms gaat het lange tijd goed, tot het opeens weer slechter gaat. Als een koorddanser moet je de balans bewaken tussen de dood in de ogen kijken in een slechte periode, hoop op een langer leven en ondertussen nog zo veel mogelijk genieten van het hier en nu.  

‘Toen ik net ziek was vond ik de scans psychisch minder belastend. Toen wist ik dat ik de dag erna gewoon weer een infuus zou krijgen. Nu is het meer erop of eronder. Wanneer is mijn geluk op? Daar zit een houdbaarheidsdatum aan, maar die ken ik niet.’ – Anna 

Stilte voor de storm

Je ziekte kan lang stabiel zijn en soms zelfs meer op de achtergrond raken. Veel mensen met uitgezaaide borstkanker richten zich op wat nog wél kan en pakken, zo goed en zo kwaad als het gaat, de draad van het leven weer op. Maar dan ineens is de ziekte er toch weer. Bijvoorbeeld omdat de uitslag van een (tussentijds) onderzoek slecht is. De behandeling slaat niet (meer) aan.  

 ‘Als ik het niet verwacht moet het eerst even binnenkomen, daarna ga ik weer verder, als ik weet wat de mogelijkheden zijn. Het ligt er ook aan in welk stadium het is. Als je weet dat er nog genoeg op de plank ligt kan ik me makkelijker herpakken en ook als je enkel een andere anti-hormoontherapie gaat krijgen. Als ik aan de chemo zou moeten zou ik het moeilijker vinden en is het weer schakelen en mezelf weer herpakken.’ – Anita 

Omgaan met het nieuws

Misschien was je van tevoren optimistisch gestemd of misschien had je al een voorgevoel. Maar nu is dit moment werkelijkheid. Het kan zijn dat je bang bent. Of verdoofd. Of kwaad. Of misschien dringt de uitslag nog niet tot je door. 

Het kan zijn dat er nog behandelingen ‘op je plankje’ liggen. Dan zal je arts je waarschijnlijk een nieuw behandelplan voorleggen. Het kan ook zijn dat er geen behandelingen meer zijn en je arts vanaf nu alleen nog symptoomgericht behandelen, zodat je leven zo lang mogelijk leefbaar blijft. 

Het is sowieso belangrijk om te blijven praten over wat je denkt en voelt, zowel met je omgeving als eventueel met een professional, zoals een psycholoog of een geestelijk verzorger. 

Als er nog iets op je plankje ligt

 Met ‘er ligt nog iets op je plankje’ bedoelen mensen met uitgezaaide borstkanker dat er nog behandelingen mogelijk zijn. Dat is fijn, want het betekent dat als een behandeling niet (meer) aanslaat, er nog een nieuw plan kan worden gemaakt. 

Als je een nieuwe behandeling krijgt, kun je wel weer de spanning ervaren of deze zal aanslaan en wat de bijwerkingen zullen zijn. Je moet dan ook weer op zoek naar een nieuwe balans: hoe kun je de behandeling in je leven inpassen, op welke dagen voel je je wel en niet goed. Het helpt dan misschien om te vragen naar de ervaringen van lotgenoten, bijvoorbeeld in de Facebookgroepen. 

‘Ik heb enkele keren moeten horen dat de huidige therapie niet meer werkt. Complete teleurstelling, angst voor het naderende einde. Maar was steeds ook dankbaar dat er nog steeds iets “nieuws” is wat nog aanslaat ook. Hoe blij kan je zijn dat er nog iets voor je op de plank staat. De momenten dat je slecht nieuws krijgt doen je des te meer beseffen dat je echt heel erg ziek bent, ook al stralen je uiterlijk, je conditie, je activiteiten en je sociale leven dit niet uit. Dat maakt het soms zo onwerkelijk. Het is zo fijn zijn als je mensen om je heen hebt die je kunnen helpen het nieuws behapbaar te maken.’ – Tootje   

Afwegingen om wel of geen nieuwe behandeling te starten

Als je arts voorstelt om een nieuwe behandeling te starten, is het goed om net als bij de start van je behandelingsproces de tijd te nemen. Weeg de voordelen en nadelen tegen elkaar af. Kun je bij deze nieuwe behandeling nog steeds doen wat je belangrijk vindt in je leven? En hoe staan de bijwerkingen in verhouding tot de tijd die je met deze behandeling zou kunnen winnen?  

Neem hier de tijd voor, overleg met je zorgverleners en met je naasten.  

Als er geen nieuwe behandelingen voor je zijn

Als er geen nieuwe ziektegerichte behandelingen voor je zijn, zul je vanaf nu symptoomgericht worden behandeld. Dit is een nieuwe fase en daardoor komt er waarschijnlijk een boel op je af.  

Misschien heb je al over je levenseinde nagedacht en gesproken, maar het is ook goed mogelijk dat je dit moment zo lang mogelijk hebt uitgesteld. Hoe verdrietig en lastig ook, als er geen nieuwe behandelingen meer beschikbaar zijn, is het belangrijk dat je keuzes gaat maken en je wensen en grenzen aangeeft, zowel wat betreft de medische onderwerpen als het persoonlijke en emotionele vlak. Weet dat je hierbij alle hulp kunt vragen die je nodig hebt, bijvoorbeeld van het palliatief team van je ziekenhuis. 

Als er geen behandelingen meer mogelijk zijn, kun je na verloop van tijd naast de ziekte ook last krijgen van andere lichamelijke en psychische klachten. Bijvoorbeeld omdat de kanker zich steeds minder laat remmen of omdat je andere klachten of meer symptomen ontwikkelt. Er zijn gelukkig ook behandelingen mogelijk om in deze symptoomgerichte fase klachten te verminderen, zodat je je zo lang mogelijk prettig blijft voelen.

Je kunt hier meer lezen over symptoomgericht behandelen en de laatste levensfase. 

Geen bus: voor altijd leven met borstkanker – de lol, de worsteling, de balans 

Ellen Kooijmans (in liefdevolle herinnering) hield zeven jaar lang een blog bij over het leven met uitgezaaide borstkanker. Hierin geeft ze woorden aan wat veel anderen ook ervaren. Haar blog is voor velen een bron van steun, advies en levenslust. We zijn Ellen dankbaar voor het delen van haar verhalen.