Wat kan ik zelf doen

Bij de behandeling van uitgezaaide borstkanker vertrouw je je lichaam en je gezondheid toe aan de goede zorgen van je arts en de rest van de zorgprofessionals die zijn betrokken bij jouw behandelplan. Toch zijn er ook dingen je zelf kunt doen. 

Wat kun je zelf doen binnen je behandelplan?

• Maak zelf de keuze voor de invulling van je behandelplan.  

Zie ook Welke invloed heb ik op mijn behandelplan en Keuzes maken. 

• Behoud het overzicht van je ziekteproces en de behandelingen.  

De arts is de medisch specialist, jij bent de specialist van je leven. Niemand kent jouw lichaam zo goed als jijzelf. Daarom is het van belang, dat je alles bijhoudt wat betreft behandelingen, bijwerkingen, klachten etc. Hiervoor kun je bijvoorbeeld het regie-dagboek gebruiken. Scroll naar beneden voor meer informatie over dit hulpmiddel.  

• Blijf steeds vragen stellen.  

Door het stellen van vragen aan je arts en aan je andere zorgverleners krijg je meer informatie en kun je betere keuzes maken. Ook maken jouw vragen aan hen duidelijk wat je belangrijk vindt én wat er eventueel nog niet duidelijk is. De B-Bewust checklist is hiervoor een handig hulpmiddel. Scroll naar beneden voor meer informatie over het gebruik van deze tool. Geen zin in het opstellen van een vragenlijst? Maak dan in elk geval gebruik van de 3 goede vragen als basis van je gesprek. 

• Maak gebruik van complementaire zorg als je denkt dat jou dat kan helpen.  

Jouw behandelplan is erop gericht om de uitgezaaide borstkanker af te remmen. Maar het is goed mogelijk dat je ook last hebt van andere lichamelijke of psychische gevolgen van je ziekte of van de behandelingen. Lees hier meer over complementaire zorg. Of gebruik de Verwijsgids Kanker om te zien welke hulp er in jouw buurt wordt gegeven. 

• Zorg goed voor je eigen gezondheid.  

Een gezonde leefstijl is nu belangrijker dan ooit. Hoe kun je jezelf zo goed mogelijk verzorgen? Je leest er hier meer over. 

Gesprekshulp uitgezaaide borstkanker

Op dit platform verwijzen we regelmatig naar het zelfregie-dagboek als hulpmiddel. Deze gesprekshulp is bedoeld om overzicht en grip te krijgen in je ziekteproces en beter voorbereid te zijn op gesprekken met je arts over mogelijke behandelingen. 

Voor deze gesprekshulp is gekozen voor de vorm van een dagboek, omdat je zo gedurende een langere periode belangrijke informatie kunt noteren over je ziekte, hoe je je voelt en wat je bezighoudt. 

Hoe werkt het zelfregie-dagboek?

Het zelfregie-dagboek is een pdf waarin je zelf essentiële informatie over de diagnose, mogelijke behandelingen en de voor- en nadelen daarvan kunt noteren.  

Er is ook een pagina waar je de contactgegevens van jouw belangrijkste contactpersonen in het ziekenhuis kunt noteren en je consulten kunt bijhouden.  

Tenslotte is er ruimte om aan de hand van een aantal vragen stil te staan bij hoe je je voelt en wat je het meest bezighoudt. 

Je kunt het zelfregie-dagboek digitaal invullen, of je kunt de pagina’s printen en met de hand invullen. Is de pagina vol? Dan print je weer een nieuwe uit.   

Door de datum te noteren op je notities en alle pagina’s in een map te bewaren, creëer je jouw eigen dagboek.  

Taal 

Het zelfregie-dagboek is in het Nederlands geschreven. 

Gratis downloaden 

Het zelfregie-dagboek is hier gratis te downloaden. 

Checklist B-Bewust  

Met B-Bewust kun je een persoonlijke checklist maken met de vragen, die je wilt stellen aan je arts. We verwijzen op dit platform regelmatig naar dit hulpmiddel. Maar hoe werkt het eigenlijk?  

Om te beginnen
B-Bewust biedt een overzicht van veel voorbeeldvragen die relevant kunnen zijn voor mensen met borstkanker of een (mogelijke) erfelijke belasting. Er is een aparte categorie vragen voor mensen met uitgezaaide borstkanker.   

Je eigen B-Bewust checklist maken betekent dat je uit een aanbod van voorbeeldvragen de vragen selecteert die voor jou belangrijk zijn. Bijvoorbeeld omdat je ze wilt stellen aan je arts of verpleegkundige.  

Om het voor jou makkelijk te maken zijn de voorbeeldvragen ingedeeld in thema’s en onderwerpen.  

De themalijsten met voorbeeldvragen zijn tot stand gekomen in samenwerking met ervaringsdeskundige actieve leden van Borstkankervereniging Nederland en zorgprofessionals. 

Maak je eigen B-Bewust checklist in 4 stappen:

Stap 1: vanaf de startpagina 

Klik op de startpagina van de website van B-bewust op de banner ‘Stel je eigen checklist samen’. 

Checklist icoon
Op de startpagina staat rechtsboven een grijs checklist icoontje (ook zichtbaar op alle andere pagina’s). Zodra je je eigen checklist hebt aangemaakt, komt onder dit icoontje een getal te staan. Dit getal geeft aan hoeveel vragen je op je eigen checklist hebt staan.  

Als je – tijdens het bekijken van thema’s, onderwerpen en vragen – tussentijds jouw eigen checklist wilt bekijken, dan klik je op dit icoontje. 

Stap 2: thema’s en onderwerpen bekijken 

• Selecteer een thema op de ‘Kies je thema’ pagina, bijvoorbeeld ‘uitgezaaide borstkanker’.  
• Bij elk thema horen een aantal onderwerpen.  
• Bij elk onderwerp horen een aantal vragen die je te zien krijgt als je een onderwerp aanklikt.  

Je kunt – als je verder bent gegaan – altijd terugkeren naar de pagina ‘Kies je thema’ om de vragen van een ander thema te bekijken. 

Bij elk thema hoort een voorlichtingsfilmpje dat je op de pagina van het betreffende thema kunt bekijken. 

Stap 3: vragen op je checklist plaatsen 

• Als je binnen een thema op een onderwerp hebt geklikt, verschijnen de vragen die horen bij dat onderwerp. Door op het roze plusje voor een vraag te klikken, plaats je deze vraag op je eigen checklist (het plusje voor de vraag verandert dan in een grijs min-teken). Zodra een vraag is toegevoegd aan je checklist, wordt die automatisch bewaard. 
• Als er een i achter een vraag staat, betekent dit dat (een deel) van het antwoord terug te vinden is op deze website. Als je op de i klikt verschijnt het antwoord – met eventueel een link naar nog meer tekst – in de rechterkolom op de pagina. 

De eerste vraag op je checklist 

• Als je de allereerste keer een vraag aanklikt, verschijnt er een venster (pop-up) in beeld. Vul hier je e-mailadres in en klik op ‘verstuur mijn inloglink’.  
• Zodra je dit hebt gedaan, verdwijnt de pop-up en kun je verder gaan met het toevoegen van vragen.  
• Je ontvang in je mailbox je unieke inloglink waarmee je altijd en overal toegang hebt tot jouw checklist. Als je de inloglink kwijt bent, kun je deze opnieuw naar jezelf laten mailen. 
• Je e-mailadres wordt gecodeerd en vergrendeld opgeslagen in de database en is daardoor niet door BVN, de technisch beheerders van de website of derden te achterhalen. 

Anoniem gebruik maken van je checklist (zonder e-mailadres) 

Als je liever geen e-mailadres invult, kun je ook anoniem een checklist aanmaken:  

• Je klikt in het venster dan op ‘Ik wil de checklist anoniem gebruiken’.  
• Er verschijnt dan een lange, unieke inloglink op je scherm. Bewaar deze link goed. Bijvoorbeeld door deze vanuit het scherm te kopiëren en vervolgens te plakken in een Word document dat je op je computer opslaat.  
• Als je de link kwijtraakt, kun je niet meer bij je checklist. Je zult dan opnieuw moeten beginnen. 
• Als je verder wilt gaan met vragen toevoegen, klik je in het venster op ‘Ik heb bovenstaande inloglink bewaard en ga nu verder met mijn checklist’. 

Toegang tot je checklist
Het enige dat je nodig hebt is toegang tot het internet. Je hebt altijd en overal toegang tot je checklist met je unieke inloglink. Dit is een veilige manier omdat jij de enige bent die beschikt over de link.  

Als je bij het aanmaken van je checklist je e-mailadres hebt ingevuld, is er niemand die ‘achter de schermen’ jouw e-mailadres kan zien. Wat je invult, wordt gecodeerd en is niet meer te lezen door anderen. 

Stap 4: je checklist beheren 

Via je unieke inloglink kom je in je eigen checklist en zie je alle vragen die jij hebt toegevoegd. Hier kun je jouw checklist ook beheren.  

Ben je al op de website bezig met het toevoegen van vragen aan jouw checklist, gebruik dan het ‘Mijn checklist’ icoon (rechts bovenaan de pagina) om hier te komen. 

Print je checklist 
Je kunt je checklist printen door op de knop ‘Print checklist’ te klikken. 

E-mail je checklist
Als je klikt op de knop ‘Email checklist’ dan verschijnt er een pop-up venster in beeld waar je het e-mailadres kunt invullen van degene naar wie je je checklist wilt mailen.  

Tip: mail je checklist naar je arts of verpleegkundige, zodat ze van tevoren weten wat jij wilt vragen en ook zij zich kunnen voorbereiden. 

Aantekeningen maken en afvinken 

• Achter elke vraag op jouw checklist staat een potlood-icoontje. Door hierop te klikken, verschijnt er rechts in beeld een kader waar je een eigen aantekening kunt toevoegen bij de vraag.  
• In dit kader kun je ook de vraag (en bijbehorende aantekening) verwijderen van je checklist via het prullenbak-icoontje. 
• Klik op het vakje dat voor een vraag staat, om de vraag ‘af te vinken’. Er komt in het vakje dan een roze vinkje te staan. Je kunt deze functie bijvoorbeeld gebruiken om de vragen te markeren die je al hebt gesteld aan je arts of verpleegkundige. 

Afgevinkte vragen archiveren
Om je checklist overzichtelijk te houden, kun je afgevinkte vragen ook archiveren. Dit doe je door op de knop ‘archiveer afgevinkte vragen’ te klikken. Ze verdwijnen van je checklist, maar je gooit ze niet weg. Je verplaatst ze op deze manier naar je archief.  

De gearchiveerde vragen kun je bekijken door te klikken op de knop ‘kijk terug in het archief’.