naar de inhoud

Ronald: ‘Het omgaan met je ziekte is de enige grip die je hebt’

‘Mannen, check (ook) je eigen borsten’

Waar jaarlijks zo’n 18 duizend vrouwen in Nederland te horen krijgen dat ze borstkanker hebben, kan de ziekte ook mannen treffen. Dat bewijst het noodlot dat de 47-jarige Ronald Spruit uit Zwijndrecht trof. Hij brengt zijn ziekte bewust onder de aandacht van andere mannen. “Mannen, check (ook) je eigen borsten.”

Het was in de zomer van 2017 dat hij tijdens het zwemmen opeens een knobbeltje voelde in zijn linkerborst. Het viel Ronald ook op dat zijn linkertepel was ingetrokken, iets waarvan aan de rechterkant geen sprake was. Hij twijfelde een aantal weken, maar besloot toch aan de bel te trekken.

Rekening houden met borstkanker? Nee, dat deed Ronald eigenlijk geen moment. Ook nog niet toen de huisarts hem verwees naar het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, waar hij terechtkwam in de zogenoemde Breast Clinic.

Hij kreeg een mammografie, maar omdat er toch nog enige twijfel heerste, werd er voor de zekerheid ook een echo gemaakt en een punctie genomen. “Dat was eigenlijk meer bedoeld om uit te sluiten dat er wat was”, licht Ronald toe.

Met die gedachte wachtte hij dan ook rustig op de uitslag, nog altijd niet serieus rekening houdend met het scenario dat zijn klachten konden duiden op borstkanker. Hij is immers een man en mannen krijgen geen borstkanker. Toch?!

Diagnose borstkanker

Nou, toch wel. Sterker nog, het aantal mannen in Nederland met borstkanker stijgt. In 2022 kregen iets minder dan 170 mensen de diagnose, tegenover iets meer dan 120 in 2017. In dat jaar kreeg ook Ronald de diagnose en trof hem het lot dat één op de zeven vrouwen ook treft.

Ronald wil zijn verhaal doen om meer bekendheid te creëren voor de ziekte, die dus wel degelijk ook mannen kan treffen. “Ik hield er totaal geen rekening mee”, blikt hij terug op het moment dat zijn leven veranderde.

“Als je de uitslag hoort, zijn alle clichés natuurlijk waar. Ik was zo overrompeld. Twee dagen later kwam ik terug om het te hebben over het behandelplan. Dat behandelplan was eigenlijk heel simpel; een amputatie en ze wilden mijn lymfeklieren nazien.”

Binnen een paar weken werd Ronald, die getroffen werd door een niet-erfelijke vorm van borstkanker, geopereerd. Op 5 december (‘toevallig Sinterklaasavond’) kreeg hij de uitslag. “Alles was weggehaald, alles ziet er schoon uit. Er was geen nabehandeling nodig.”

De eerste vijf jaar bleef hij onder controle van het ziekenhuis. Eerst halfjaarlijks, daarna jaarlijks. Lange tijd leek alles er goed uit te zien, totdat Ronald in de zomer van 2021 last kreeg van zijn linkeroksel.

Eerst met rekken en strekken, later straalde het vervelende gevoel ook uit naar schouder en bovenrug. Bezoeken aan de fysiotherapeut boden geen uitkomst. Bovendien voelde hij weer een knobbel en besloot hij toch de huisarts te raadplegen.

Weer foute boel

Zijn voorgevoel bleek juist: het was mis. En niet zo’n beetje ook. Na een PET-CT-scan was de boodschap keihard: de kanker was teruggekeerd. “De borstkanker was uitgezaaid naar botten, andere lymfeklieren en wat in mijn longen.”

Een enorme klap voor Ronald, die vanaf minuut één wist dat volledige genezing niet mogelijk zou zijn. Hij worstelde, onder meer met de wetenschap dat zijn einddatum sneller zou naderen.

“Je schrikt je de klere natuurlijk. In eerste instantie denk je dat je heel snel komt te overlijden, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Het is eigenlijk een soort geluk bij een ongeluk: ik kan hier nog echt wel jaren mee leven. Vijf tot tien jaar, dat is best lang natuurlijk. Daar houd ik me aan vast.”

Belang van palliatieve zorg

Het is waarom Ronald ook zo graag een lans breekt voor palliatieve zorg, waar hij naar eigen zeggen zo ontzettend veel steun aan heeft. “Als je aangeeft waar je mee worstelt, krijg je de ondersteuning die nodig is, zowel fysiek als mentaal”, vertelt hij.

“Ik kwam in een soort praatgroep terecht voor chronisch zieken. Je leert hoe je met je situatie kunt omgaan. Ik heb een vrouw en een kind, het minimale wat ik kan doen is ervoor zorgen dat mijn laatste jaren voor mijn omgeving nog prettig zijn. Wat heb ik eraan als mijn kind straks 18 jaar is en 10 jaar lang een chagrijnige vader om zich heen heeft gehad? Dat wil ik niet. Het lukt natuurlijk niet altijd, maar ik probeer het wel.”

Via Borstkankervereniging Nederland probeert hij ook contact te zoeken met lotgenoten. Tot dusver heeft hij twee mannelijke lotgenoten ontmoet, maar hij hoopt op meer.

Ronald is nieuwsgierig. Is zijn situatie vergelijkbaar met die van andere mannen? Hoe worden lotgenoten behandeld? Hij wil ervaringen delen. Om die reden schreef hij zich recent ook in voor een symposium in Maastricht, speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker.

Moeite met term ‘uitbehandeld’

De kans is groot dat het aantal mannen dat hij daar treft op één hand te tellen is. Het symposium is enkel en alleen gericht op mensen in de palliatieve fase van hun ziekte. Met het woord ‘uitbehandeld’ heeft Spruit overigens best weleens moeite, ook omdat die term geregeld op zijn situatie wordt geplakt. Door zorgmedewerkers, maar ook door zijn omgeving. Ten onrechte, zegt Spruit, want uitbehandeld is hij niet.

Na anderhalf jaar hormoontherapie krijgt hij nu zowel hormoon- als immunotherapie om de ziekte te bestrijden. Chemokuren heeft hij tot dusver niet gehad, maar komen wel in beeld op het moment dat de huidige behandeling niet meer afdoende is. Om maar even met de hormoontherapie te beginnen: die ging bij Ronald niet onopgemerkt voorbij.

“M’n conditie ging achteruit. Je komt als man ook in de overgang, je gaat erg zweten. Dat was eigenlijk de ergste bijwerking. Maar als het aanslaat, kun je daar een hele periode mee vooruit. Bij immunotherapie zijn de bijwerkingen heftiger en is de vermoeidheid veel erger. Ik krijg ook last van m’n maag en gewrichten.”

Gericht op vrouwen

Het enige is: alle medicatie, maar ook bijbehorende folders zijn gericht op vrouwen. Dat laatste vindt hij geen halszaak: “Want het is erg logisch dat het zo is.”

Maar toch zou het prettig zijn als dergelijke brochures er ook zijn voor mannen, al is het maar als erkenning voor de bijwerkingen die hij ervaart. “Het geeft iets meer verbinding. Je hebt meer het idee: dit gaat over mij. Dat heb je nu heel vaak niet. Je hebt het gevoel: dat ben ik niet.”

En daar valt natuurlijk iets voor te zeggen, als je leest dat vaginale droogheid en menstruatieproblemen de mogelijke bijwerkingen zijn, waarbij in het geval van Ronald toch met vrij grote stelligheid kan worden geconcludeerd dat die bijwerkingen aan zijn voordeur voorbij zullen gaan.

Dankbaar

Ronald benadrukt meermaals dat hij dankbaar is voor de goede zorg die hij ontvangt. Van het ziekenhuis, van vrouw en zoon én van zijn broer die elk ziekenhuisbezoek met hem mee gaat.

Maar bijvoorbeeld ook van zijn werkgever. Ronald werkt nog altijd vijf halve dagen per week, mede dankzij de goede afspraken die hij met zijn werkgever heeft kunnen maken.

Voor Ronald, van nature iemand die graag controle heeft over situaties, is het feit dat hij die grip nu juist niet heeft, best weleens lastig. Tegelijkertijd zet hij op dat vlak ook stappen.

“Want waar heb je die grip nu wel op? Op jezelf en je mentale gezondheid. De kanker gaat gewoon zijn gang. Hoe ik ermee omga, dáár heb ik grip op. Het omgaan met je ziekte is de enige grip die je hebt. In de praatgroep heb ik dat echt geleerd.”