Praten met de arts over vooruitzichten

Weten dat je uitgezaaide borstkanker hebt zorgt voor veel vragen, dilemma’s, onzekerheid en emoties. Iedere persoon reageert anders op het nieuws. En ook verschilt het per persoon wat je wel en niet wilt weten over je vooruitzichten. Misschien wil je weten wat je kunt verwachten of wat de gemiddeldes zijn, zodat je je hierop kunt voorbereiden of omdat het je helpt bij je keuze voor de behandeling. Of misschien wil je juist niet weten wat je levensverwachting is, omdat je daardoor meer kan genieten van het leven dat er nog is.  

Wat je voorkeur ook is, je hebt altijd alle recht om je vragen over je prognose en levensverwachting te stellen aan je arts, verpleegkundig specialist en het palliatief team. Laat daarbij weten wat je wel en niet wilt weten. 

Tip: geef van tevoren aan bij je arts dat je tijdens jullie gesprek vragen wilt stellen, dan kan je arts daarmee rekening houden. Ook kan het fijn zijn om je vragen alvast te mailen. 

Uit eigen ervaring

Hilde: 

Vanuit het ziekenhuis kreeg ik in eerste instantie de boodschap dat ik gemiddeld nog 2 jaren zou leven. Inmiddels doe ik het al 5 jaren goed op de eerste hormoonbehandeling en ik merk heel duidelijk dat de afgelopen jaren ook in mijn mindset een enorm proces heeft plaatsgevonden:  

• De ziekte is niet meer alles verlammend, het ergste diepe verdriet over de diagnose en het verlies aan toekomstperspectief is er wel vanaf, Ik leer langzaam toch met mijn situatie dealen.  
• Omdat het veel langer goed gaat dan ik in het begin verwachtte, zit ik nu heel anders in het leven. Ik heb bijna een gevoel van dankbaarheid dat het al zo lang goed gaat. Wat eigenlijk heel raar is als je feitelijk naar de situatie kijkt, want die is natuurlijk niet best. 
• Waar ik wel mee blijf worstelen zijn vooral levensvragen: wat ga ik doen met de rest van mijn leven, haal ik er wel alles uit wat erin zit? Wat ga ik hele dagen doen als mijn kinderen het huis uit zijn? Hoe kan ik ergens zinvol aan bijdragen zonder dat het gelijk te veel van mijzelf vraagt? Dat legt op de een of andere manier toch een soort druk op je. 
• En uiteraard blijft dat nare gevoel voor wat er allemaal komen gaat. Wat ik meestal probeer weg te schuiven, maar wat sommige periodes toch opeens heel dichtbij komt, bijvoorbeeld als iemand van dichtbij opeens heel erg ziek wordt en komt te overlijden. Dan word ik daar een soort van helemaal in meegezogen en ben ik heel erg met de dood en overlijden bezig. Maar gelukkig kan ik mij daar op een gegeven moment weer uittrekken.  

Je arts kan niets met zekerheid zeggen

De meeste artsen geven geen antwoord op de vraag ‘Hoelang heb ik nog te leven?’. Deels omdat hier geen eenduidig antwoord op te geven is, deels omdat zij weten dat je misschien verkeerde verwachtingen kunt krijgen. Je kunt namelijk korter, maar ook langer leven dan de prognose die je arts kan geven op basis van gemiddeldes.