Waar vind ik alle informatie over mijn soort kanker? Welke behandelingen zijn er nog mogelijk voor mij? Hoe kan ik, ondanks mijn ziekte, mijn leven blijven léven? Het zijn vragen waar iedereen die te maken krijgt met uitgezaaide borstkanker mee rondloopt, maar waar geen makkelijk antwoord op te vinden is.
Daarom lanceert Borstkankervereniging Nederland op 4 november een platform uitgezaaide borstkanker met duidelijke en overzichtelijke informatie.
‘Als je te horen krijgt dat je uitgezaaide borstkanker hebt, brengt dit veel vragen met zich mee’, weet Christa Putker. Ze is verpleegkundig specialist oncologie bij het St. Antonius Ziekenhuis en eerste aanspreekpunt voor vrouwen die daar palliatief behandeld worden. ‘Als je weet dat je waarschijnlijk nog maar een paar jaar te leven hebt, wat ga je dan met je tijd doen? Wat is voor jou belangrijk? En welke behandeling past daar het beste bij? Daarover moeten we met deze vrouwen en mannen in gesprek.’
Veel mensen met uitgezaaide borstkanker spreken alleen hun oncoloog. ‘Een oncoloog richt zich vaak vooral op het medische, de behandeling’, zegt Christa. Maar voor de meeste patiënten speelt er veel meer. ‘Ze hebben praktische vragen: door mijn chemo heb ik last van droge handen en pijnlijke kloven, wat kan ik daaraan doen? Maar ook willen ze in gesprek over hun wensen en de kwaliteit van leven. Zo willen sommigen hun leven zo lang mogelijk verlengen, terwijl anderen juist zo lang mogelijk uit het ziekenhuis willen blijven. Veel mensen weten niet hoe ze dit moeten bespreken met hun oncoloog, of ze durven dat niet.’
Goed geïnformeerd
Om patiënten met uitgezaaide borstkanker hierbij te ondersteunen, lanceert Borstkankervereniging Nederland in het najaar een platform uitgezaaide borstkanker. Christa is betrokken bij de ontwikkeling. ‘Het platform moet betrouwbare informatie bevatten over uitgezaaide borstkanker, zodat wij vrouwen hiernaar door kunnen verwijzen. Welke behandelingen zijn er mogelijk voor mijn tumor? Welke bijwerkingen kan ik verwachten? Als je afspraak bij de oncoloog maar tien minuten duurt, is het belangrijk om je daarop goed voor te bereiden. De meeste mensen willen zelf keuzes maken en gelijkwaardig met de oncoloog in gesprek gaan over de mogelijkheden. Daarvoor moeten ze goed geïnformeerd zijn.’
Zoeken naar informatie
Natasja Jachniewicz (49) had graag zo’n platform vol actuele en toegankelijke informatie gehad, toen ze in oktober 2017 hoorde dat de kanker in haar rechterborst was uitgezaaid naar haar long en lever. ‘Mijn levensverwachting was anderhalf jaar. Ik had twee jonge kinderen. Ik zei tegen mijn man: wat heb ik te verliezen? Ik ga alles aanpakken om mijn leven te verlengen.’ Ze ging zelf op zoek naar informatie. ‘Ik bezocht allerlei platforms, en las alle onderzoeken die ik kon vinden, ook in het Engels. Welke chemo’s zijn mogelijk? Welke zijn het meest effectief?’ Ze weet dat veel vrouwen geen energie hebben voor zo’n zoektocht. ‘Hun hoofd staat daar helemaal niet naar als ze net hebben gehoord dat ze nog maar anderhalf jaar te leven hebben. Voor hen zou zo’n platform een uitkomst zijn.’
Steviger in haar schoenen
Door alles wat ze las, stond Natasja na haar eerste chemo’s veel steviger in haar schoenen. ‘Bij mijn eerste chemo deed ik wat de oncoloog voorstelde. Ze zei: alle vrouwen die deze soort borstkanker hebben, nemen deze chemo, dus dit is voor jou ook het beste.’ Maar toen haar oncoloog later diezelfde behandeling – die eerder niets opleverde – nog een keer voorstelde, vroeg Natasja bij het Antoni van Leeuwenhoek een second opinion aan. ‘Ik wist eerst helemaal niet dat een second opinion een mogelijkheid was. Het was fijn geweest als ik dat eerder had geweten.’
Herkenning
Feitelijke informatie over behandelingen is op internet best goed te vinden, denkt Christa. ‘Maar het staat niet bij elkaar, het is versnipperd. Waar zoek je dan? Naast de feitelijke info willen mensen ook gehoord en gezien worden. We horen vaak dat patiënten zich alleen voelen. Ze herkennen zich niet in verhalen die ze op internet vinden, want die gaan vaak over curatieve behandelingen, verhalen van mensen die een stip op de horizon hebben. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben dat niet. Het verloop van hun ziekte en alle emoties die daarbij horen, zijn heel grillig en voor iedereen weer anders.’ Daarom komt er op het platform ook ruimte voor verhalen van patiënten die leven met uitgezaaide borstkanker. ‘Dat zorgt voor herkenning: hé, dit gaat misschien over mij.’
Natasja vond herkenning en aansluiting bij een groep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker op Facebook. ‘Vrouwen wisselen daar informatie en ervaringen uit die je anders niet krijgt of kunt vinden. Welke chemo’s hebben jullie gehad, aan welke studies doen jullie mee? Heb jij deze bijwerkingen ook en hoe ga je daar mee om? Het zou mooi zijn als er op het platform een link komt naar deze groepen.’
Tips en tricks
Het platform kan ook een plek zijn voor het delen van tips en tricks, vindt Christa: ‘Sommige mensen hebben na de behandeling last van krampen. We weten uit ervaring dat je bij kramp in je voeten het best een magnesiumbadje kunt nemen. Het is niet bewezen, maar het zal je ook niet schaden. Waarom zouden we dit niet delen?’
Natasja had graag meer gelezen over voeding en verdiepte zich daar nu zelf in. ‘Mijn man las toevallig een keer een artikel over de invloed van suikers op kanker. Dat soort informatie miste ik.’
Welke behandeling kies je?
Het platform moet patiënten ook helpen om na te denken over wat zij echt belangrijk vinden. Want dat kan weer gevolgen hebben voor de behandeling die je kiest, zegt Christa. ‘Zo heb ik een mevrouw die aan het eind van haar latijn is. Ze krijgt elke dag een filmpje van haar kleindochter. Daar put ze hoop en kracht uit. Dat is heel belangrijk voor mij om te weten, want dan zeg ik tegen haar: “De behandeling die we nu willen geven, kan het gehoor aantasten en ik weet dat het heel belangrijk voor u is dat u de stem van uw kleinkind hoort”. Dan kan zij zelf beslissen: neem ik dat risico of kies ik voor een andere behandeling die misschien minder effectief is, maar waarbij mijn gehoor goed blijft?’
Rust
Natasja kreeg na 2017 meerdere chemo’s en raakte uitgeput. ‘Ik wilde heel graag langer leven, maar door de chemo’s kon ik niet eens van de bank af komen. Zo wil ik niet verder, dacht ik.’ Toen de oncoloog in 2021 weer een chemo voorstelde, zei Natasja daarom ‘nee’ en ze vond een plek bij een studie immunotherapie. ‘Ze zien nu alleen nog restwaardes in mijn rechterlong. Maar ik weet natuurlijk niet wat er gebeurt als ik straks met de behandeling stop.’
Ze hoopt dat het toekomstige platform vrouwen rust geeft. ‘De diagnose is beangstigend. Je hoort ‘kanker’ en ‘uitgezaaid’. Dan schiet je in de stress. Veel vrouwen beginnen dan zo snel mogelijk aan een levensrekkende behandeling, omdat ze bang zijn dat het anders te laat is. Die reactie is logisch, maar ik hoop dat de informatie op het platform de vrouwen helpt om eerst goed te onderzoeken wat er mogelijk is én wat ze echt willen.’
