Webinar ‘Optimaal leven als je niet meer beter wordt’

In het webinar praatten we over onderwerpen waar je als patiënt vanaf de diagnose uitgezaaide borstkanker mee te maken kunt krijgen. Wat zijn de behandelopties? Hoe laat je je goed informeren, zodat je de keuze kunt maken die het beste bij jóu past? En welke impact heeft de ziekte op je leven? Experts gaven toelichting op de huidige behandelingen en nieuwe ontwikkelingen. Ook psychische en sociale aspecten kwamen aan bod, net als zingeving. Want hoe leef je eigenlijk met uitgezaaide borstkanker? Hoe richt je je leven in? En waar kun je terecht voor hulp?

Sprekers

• Prof. dr. Judith Prins – Psycholoog, Radboudumc, Nijmegen
• Prof. dr. Gabe Sonke – Internist-oncoloog, NKI-AVL, Amsterdam
• Dr. Agnes Jager – Internist-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam
• Mirjam Velting – Belangenbehartiger, BVN
• Ellen Kooijmans – Patient advocate, BVN

Bekijk het webinar hier terug.

Wil je liever een stukje van het webinar bekijken? Dat kan! We hebben de uitzending in vier delen geknipt, zodat jij zelf kan bepalen wat je wilt kijken.

1. Behandelopties bij uitgezaaide borstkanker

Hoe laat je je goed informeren, zodat je de keuze kunt maken die het beste bij jóu past? Doe je mee aan een trials en waarom? En wie komt je tegen in het ziekenhuis? In het eerste deel van het webinar staan we stil bij wat uitgezaaide borstkanker is en welke behandelopties er zijn. Kijk hier verder.

2. Ziekte- en symptoomgerichte behandeling

Veel ontwikkelingen op gebied van uitgezaaide borstkanker zijn gericht op het verlengen van het leven. Maar hoe lang ga je door met behandelen? En hoe ga je om met de klachten die de ziekte en de behandeling met zich meebrengen? Kijk hier verder.

3. Kwaliteit van leven: lichamelijk, emotioneel, sociaal en zingeving

Kwaliteit van leven wordt vaak genoemd bij het maken van keuzes bij behandelingen. Maar wat is kwaliteit van leven? En hoe bepaal je als patiënt of je leven voldoende kwaliteit heeft? We praten over langer leven met de dood in het vooruitzicht. Kijk hier verder.

4. Partner en naasten

Het hebben van uitgezaaide borstkanker heeft ook invloed op de relatie met je partner, het gezin, familie en vrienden. Ook hieraan besteden we aandacht in het webinar. Kijk hier verder.

Interviews met (ervarings)deskundigen

Tijdens het webinar kwamen verschillende mensen aan het woord, zoals patiënt Jannie, partner Hein, verpleegkundig consulent palliatieve zorg Lidwien en verpleegkundig specialist Angelique. Het uitgebreide interview met hen vind je hier:

• Interview met patiënt Jannie.
• Interview met partner Hein.
• Interview met verpleegkundig consulent palliatieve zorg Lidwien Vosters-Onland (Máxima MC Veldhoven).
• Interview met verpleegkundig specialist Angelique Brands (Máxima MC Eindhoven).

Extra informatie

Tijdens het webinar werd er gesproken over verschillende soorten ondersteuning, websites en organisaties. Wij zetten de verwijzingen hieronder voor je op een rij.

• In 2019 heeft onze expertgroep uitgezaaide borstkanker de internationale ABC verklaring vertaald en hiermee ondertekend. In deze verklaring staan tien doelen voor betere uitgezaaide borstkankerzorg komende jaren.
• Overweeg je om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek? Wij geven je een actueel overzicht van trials bij uitgezaaide borstkanker.
• Samen Beslissen met je zorgverlener is belangrijk. Ook bij uitgezaaide borstkanker. Daarom maakten wij de patiëntenfolder Samen Beslissen. Ook de gesprekshulp uitgezaaide borstkanker kan je helpen bij het maken van keuzes. Net als onze B-bewust checklist.
• Ben je op zoek naar contact met lotgenoten die je bijstaan met praktische informatie en emotionele steun? Speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker organiseert BVN gespreksgroepen. Ook kun je terecht bij ons Serviceteam en is er veel digitaal lotgenotencontact mogelijk.
• Informatie over uitgezaaide borstkanker vind je op onze website.
• Voor informatie over palliatieve zorg kun je terecht op websites als www.netwerkpalliatievezorg.nl en www.overpalliatievezorg.nl.
• De Verwijsgids Kanker helpt je bij het vinden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker. Je vind hier ook verschillende psycho-oncologische centra.