Terugkijken symposium Ik Leef! met uitgezaaide borstkanker

‘Geweldig om te voelen dat je er niet alleen voor staat’, zegt een deelnemer van het symposium ‘Ik leef! met uitgezaaide borstkanker’. Dit symposium, speciaal voor patiënten met borstkanker en hun naasten, organiseerde Borstkankervereniging Nederland op zaterdag 1 november samen met het Maastricht UMC+. Ruim honderd deelnemers reisden voor deze mooie dag af naar Maastricht, maar we waren in de ochtend ook via de livestream verbonden met veel patiënten thuis.

Kon je er niet bij zijn? Of wil je in alle rust de lezingen nog eens terugkijken? Via deze link vind je de filmpjes.

Het symposium bestond uit een programma van lezingen, gesprekken, een lunch en workshops, variërend van actief zingen en Tai Chi tot doorpraten over palliatieve zorg. Prof. Dr. Vivianne Tjan trapte af met een lezing over de medische stand van zaken en nieuwe ontwikkelingen bij borstkanker. We kijken terug op een dag met inzichten, emoties en gedeelde ervaringen tijdens en na het programma:

‘Maar je ziet er zo goed uit, en je gaat drie keer per jaar op vakantie!’ Voor de buitenwereld is het soms niet te volgen wat er met patiënten gebeurt. Er klonk dan ook herkenning in de zaal toen Dr. José Custers, gedragswetenschapper en senior-onderzoeker psycho-oncologie Radboudumc, tijdens haar presentatie aandacht gaf aan het omgaan met onzekerheid en hoe het leven kan voelen als je leeft van scan naar scan.

Betekenis geven aan kanker

Ook Hans Kling, hoofd van de dienst geestelijke verzorging, hield een betekenisvolle lezing. Hij nam de luisteraars mee in het denken over betekenis geven aan de diagnose uitgezaaide borstkanker. Hij legde het verschil uit tussen het ‘betekenisbeen’ en het ‘doe-been’. Niet één van beide is het beste, maar het is wel belangrijk te proberen ze allebei te gebruiken.

In een panel praatten de sprekers door en zochten ze naar dwarsverbanden. Hilde, die al zeven jaar leeft met uitgezaaide borstkanker, vertelde dat zij direct na de diagnose vooral leunde op haar doe-been. Na een jaar, toen ook de keuze kwam of ze weer aan het werk wilde en kon, brak ze en kon ze alleen nog maar huilen. Met hulp van een psycholoog leerde ze om ook het betekenis-been aandacht te geven. Zo kwam ze langzamerhand weer in balans.

Kanker en relaties

Hans vertelde ook dat in een relatie het omgaan met onzekerheid lastig kan zijn. Zeker als je als partner en patiënt verschillend omgaat met het geven van betekenis aan de situatie. “Maar let op, dit betekent niet dat je een slechte relatie of een slecht huwelijk hebt”, voegde Hans er ter geruststelling aan toe.

Iedereen is anders

Een luisteraar thuis stelde de vraag: ‘Wil ik eigenlijk de prognose wel weten?’ Volgens Vivianne Tjan werd de prognose vroeger gewoon met de patiënt gedeeld, maar is het juist heel belangrijk de patiënt te vragen of zij of hij het wil weten. “Elke patiënt is anders”, zei ze. “Daar moet je als arts op afstemmen”.

In gesprek

Tijdens een heerlijke lunch met warme cellomuziek op de achtergrond, ontstonden er mooie onderlinge gesprekken. Ervaringen en emoties werden gedeeld. Patiënten en naasten praatten na of liepen langs de aanwezige stands. De lezingen van die morgen maakten indruk.

De reacties van patiënten en hun naasten waren hartverwarmend: ‘Het was zo’n mooi programma en de verzorging was geweldig’, ‘Ik heb heel veel geleerd en veel herkenning ervaren’, en ‘Geweldig om te voelen dat je er niet alleen voor staat’. Eén deelnemer zat rustig alleen op een stoel. De reactie van deze deelnemer vat het symposium ten slotte krachtig samen: “Laat mij maar even zitten, het was prachtig vanmorgen, dank jullie wel. Ik moet er echt even over nadenken”.