Goed geïnformeerd
Natasja Jachniewicz (49) had graag een platform vol actuele en toegankelijke informatie gehad, toen ze in oktober 2017 hoorde dat de kanker in haar rechterborst was uitgezaaid naar haar long en lever. ‘Mijn levensverwachting was anderhalf jaar. Ik had twee jonge kinderen. Ik zei tegen mijn man: wat heb ik te verliezen? Ik ga alles aanpakken om mijn leven te verlengen.’ Ze ging zelf op zoek naar informatie. ‘Ik bezocht allerlei platforms, en las alle onderzoeken die ik kon vinden, ook in het Engels. Welke chemo’s zijn mogelijk? Welke zijn het meest effectief?’ Ze weet dat veel vrouwen geen energie hebben voor zo’n zoektocht. ‘Hun hoofd staat daar helemaal niet naar als ze net hebben gehoord dat ze nog maar anderhalf jaar te leven hebben. Voor hen zou zo’n platform een uitkomst zijn.’
Steviger in haar schoenen
Door alles wat ze las, stond Natasja na haar eerste chemo’s veel steviger in haar schoenen. ‘Bij mijn eerste chemo deed ik wat de oncoloog voorstelde. Ze zei: alle vrouwen die deze soort borstkanker hebben, nemen deze chemo, dus dit is voor jou ook het beste.’ Maar toen haar oncoloog later diezelfde behandeling – die eerder niets opleverde – nog een keer voorstelde, vroeg Natasja bij het Antoni van Leeuwenhoek een second opinion aan. ‘Ik wist eerst helemaal niet dat een second opinion een mogelijkheid was. Het was fijn geweest als ik dat eerder had geweten.’
Herkenning
Natasja vond herkenning en aansluiting bij een groep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker op Facebook. ‘Vrouwen wisselen daar informatie en ervaringen uit die je anders niet krijgt of kunt vinden. Welke chemo’s hebben jullie gehad, aan welke studies doen jullie mee? Heb jij deze bijwerkingen ook en hoe ga je daar mee om? Het zou mooi zijn als er op het platform een link komt naar deze groepen.’
Tips en tricks
Natasja had graag meer gelezen over voeding en verdiepte zich daar nu zelf in. ‘Mijn man las toevallig een keer een artikel over de invloed van suikers op kanker. Dat soort informatie miste ik.’
Rust
Natasja kreeg na 2017 meerdere chemo’s en raakte uitgeput. ‘Ik wilde heel graag langer leven, maar door de chemo’s kon ik niet eens van de bank af komen. Zo wil ik niet verder, dacht ik.’ Toen de oncoloog in 2021 weer een chemo voorstelde, zei Natasja daarom ‘nee’ en ze vond een plek bij een studie immunotherapie. ‘Ze zien nu alleen nog restwaardes in mijn rechterlong. Maar ik weet natuurlijk niet wat er gebeurt als ik straks met de behandeling stop.’
Ze hoopt dat het toekomstige platform vrouwen rust geeft. ‘De diagnose is beangstigend. Je hoort ‘kanker’ en ‘uitgezaaid’. Dan schiet je in de stress. Veel vrouwen beginnen dan zo snel mogelijk aan een levensrekkende behandeling, omdat ze bang zijn dat het anders te laat is. Die reactie is logisch, maar ik hoop dat de informatie op het platform de vrouwen helpt om eerst goed te onderzoeken wat er mogelijk is én wat ze echt willen.’
