Ellen Kooijmans (60) leeft sinds zes jaar met uitgezaaide borstkanker. `Levenskunst betekende voor mij altijd al: het accepteren van de shit die onherroepelijk op je pad komt, en tegelijkertijd steeds opnieuw de mooie dingen in mijn leven herkennen en daar ten volle van genieten.´
Sinds ruim een jaar woont en leeft Ellen Kooijmans in Utrecht. Het licht dat aan de voorkant van haar huis via glas-in-loodramen en achter door de openslaande tuindeuren naar binnen valt, versterkt de warme sfeer in haar woning. ‘Ik geniet elke dag van mijn nieuwe thuis, met zicht op mijn stadstuin. Hier heb ik mooie parken en de cultuur van de stad om de hoek. En niet onbelangrijk: mijn zoon woont dichtbij.’
Een heel leven borstkanker
‘Zes jaar geleden kreeg ik het bericht dat ik uitzaaiingen heb, maar ik kreeg al veel eerder borstkanker: de eerste keer toen ik 34 was en nog een keer toen ik 42 was. Tussendoor kregen zowel mijn vader als mijn moeder ook nog borstkanker. Erfelijke aanleg, een genmutatie, is in onze familie nooit gevonden. Voor anderen lijkt het alsof ik al 26 jaar continu leef met borstkanker. Zelf heb ik dat zo niet ervaren. In de periodes dat ik hersteld was, verdween borstkanker voor mij snel en ver naar de achtergrond.’
Genieten
‘Want weet je, levenskunst betekende voor mij altijd al het accepteren van de shit die onherroepelijk op je pad komt, en tegelijkertijd steeds opnieuw de mooie dingen in mijn leven herkennen en daar ten volle van genieten. Ik was bijvoorbeeld altijd al muziekliefhebber, en daarom ben ik nu extra graag bij optredens van mijn zoon die singer-songwriter is. Een dag is al mooi door een museumbezoek, of als ik simpelweg in de zon in mijn tuin zit te kroelen met de kat van de buren.’
Leven!
‘Wat was ik onwetend die eerste keer. Ik had geen idee welke betekenis de diagnose borstkanker verderop in mijn leven zou krijgen. Mijn zoon was twee, ik móest die behandelingen doorstaan. Dat was al een totale ramp: ik was letterlijk doodziek van de chemo. De enige manier om het vol te houden was volle focus op beter worden. Alle energie ging naar mezelf en naar hoe we als jong gezin daar het beste doorheen konden komen.
Toen de behandelingen achter de rug waren, ging ik volle bak weer aan het werk in het makelaarskantoor dat ik met mijn broer runde. En ja, daar genoot ik van. De shit had ik weer gehad, nu weer terug naar het genieten, dacht ik toen. Dat het nooit meer hetzelfde werd, was oké voor mij. Ik had het geluk dat ik geen klachten overhield aan mijn behandelingen zoals vermoeidheid of een minder goed werkend brein. Met deze ervaring in mijn rugzak herpakte ik mijn leven. Maar als ik in al die 26 jaar één ding geleerd heb, dan is het dat elke borstkankerpatiënt – en iedere naaste – anders met de ziekte en de gevolgen ervan omgaat.’
Angst en verdriet delen
‘Zelf had ik aanvankelijk minder oog voor het feit dat anderen bang waren mij te verliezen. Ik vond angst zonde van mijn tijd. Dat ze zo bang waren, snap ik nu beter, Net zoals het begrijpelijk was dat ik toen zo hunkerde naar een ‘gewoon’ leven zonder borstkanker. Nu ik weet dat ik niet meer beter word, is er opnieuw verdriet om mij, bij mijn familie en vrienden. Het is voor ons allemaal fijn dat we dit nu beter met elkaar kunnen delen, al wil ik niet steeds de ongeneeslijk zieke Ellen zijn. Ik vind het juist fijn om van anderen te horen hoe het met hen gaat. Het niet altijd over kanker hebben. Die is al zo aanwezig in mijn leven.’
Samen beslissen
‘Het zit wel in mijn karakter om alles over borstkanker te willen weten. Ik volg, als het even kan, vanuit BVN wetenschappelijk onderzoek en congressen. Met mijn arts bespreek ik welke behandeling ik krijg. Ik wil graag bij alles betrokken zijn, terwijl iemand anders daar juist totaal panisch van wordt en het liefste wil dat de dokter zegt wat er moet gebeuren Allebei is goed, als je er maar samen met je arts achter staat, want het is belangrijk om je goed en veilig te voelen bij de behandeling die je krijgt.’
Lotgenoten
‘Ook zo’n mooi voorbeeld van verschillen: toen ik de eerste keer borstkanker kreeg, moest ik niks van lotgenotencontact weten. Ik weet nog dat ik een vrouw door het dorp zag fietsen die twee keer borstkanker had gehad. Zij was wie ik niet wilde zijn; iemand bij wie de kanker terug was gekomen. Ik vond dat een schrikbeeld en ik liep eerlijk gezegd met een grote boog om haar heen. Natuurlijk wist ik dat het mij ook kon overkomen, maar daar wilde ik me niet mee bezighouden. Later kwam ik eerst bij de Amazones en daarna bij BVN toch lotgenoten tegen. Wat een herkenning, informatie en vriendschap. Dus in die fase paste het me wel en vond ik er veel steun, al weet ik dat dit niet voor iedereen geldt.’
Werk
‘Iedereen vult zijn tijd natuurlijk anders in. Ik heb mijn hele leven fulltime gewerkt. Zo betekende ik iets voor de maatschappij. Ik bleef ook met uitzaaiingen zo lang mogelijk werken. Toen dat niet meer kon, viel die zingeving weg. “Je bent ook belangrijk voor je familie en vrienden”, zeggen mensen dan. Heel leuk en aardig, maar ik ben meer dan de moeder, de zus en de vriendin. Het heeft me erg geholpen dat ik bij BVN betekenisvol vrijwilligerswerk vond in de commissies uitgezaaide borstkanker en wetenschappelijk onderzoek, al doe ik nu niet meer zo veel. Ik blijf bloggen over mijn leven, ontwikkelingen, onderzoeken, nieuwe medicijnen. Dat geeft hoop. Het is fijn om iets te kunnen doorgeven waar mensen zich aan vast kunnen houden.’
Verdriet
‘Toen ik ontdekte dat ik uitzaaiingen had, heb ik voor het eerst echt gehuild om het feit dat ik ziek ben. Het besef dat ik doodga aan borstkanker kwam keihard binnen. Ik had niet lang daarvoor een universitaire opleiding gevolgd en een carrièreswitch gemaakt. Als jurist op een advocatenkantoor was ik zo happy met mijn leven en nu zou ik dat kwijtraken? Groot verdriet? Zeker, maar boos? Nee, dat ben ik nooit geweest. Het is vette pech, zo zie ik dat. Ik heb de woede van sommige mensen over hun diagnose nooit goed begrepen. Ik merkte dat ik oprecht gelukkig bleef ondanks de diagnose ‘ongeneeslijk’. Ik bleef mijn dagen plukken al was ik ook veel bezig met het overeind houden van anderen. Ook binnen mijn huwelijk was ik degene die sterk moest zijn. Pas sinds mijn bijzonder verdrietige scheiding ruim twee jaar geleden hoeft dat niet meer en kom ik vaker aan mezelf toe. Dat ik nu ruimte mag geven aan het verdriet dat ik niet oud word, ervaar ik wel als goed. Er is meer balans, al blijft mijn verdriet om de scheiding erg groot.’
Acceptatie
‘Niemand heeft regie over zijn eigen dood, maar op het moment dat die aangekondigd is, is dat toch anders. Ik heb alles geregeld, alles gezegd wat ik wilde zeggen. Ik voel geen haast, wel berusting. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, maar wel dat het waarschijnlijk niet heel lang meer zal duren. Ik dacht dat ik de zomer niet zou halen, maar nu is het winter en ben ik er nog steeds. Dat is wel gek, hoor. Elke twee tot vier weken heb ik een controle en elke keer kan ik te horen krijgen dat de chemo niet meer werkt. Hoop, vrees, hoop, vrees, zo is mijn leven een beetje. Ook voor de mensen om me heen is dat moeilijk. Soms heb ik pijn, zoals afgelopen zomer door uitzaaiingen in mijn wervels. Op zulke momenten hoeft het van mij niet meer zo nodig. Ik loop echt op een evenwichtsbalk die de ene dag breder is dan de andere, maar er zijn gelukkig nog genoeg dagen waarop ik blij ben met het leven.
Overigens helpt het wel dat ik nooit bang ben geweest voor de dood of voor het ziek zijn. Als het te erg wordt, grijpen ze wel in. Soms denk ik wel: als ik dood ben, is het allemaal voorbij. Ik kan me echt voorstellen dat de dood op een gegeven moment ook rust brengt. Als het zover is, dan heb ik daar vrede mee, al blijf ik het onbeschrijflijk jammer vinden dat ik niet langer mag leven.’
‘Zonder toekomst is er alleen maar nu. Ik leef ervoor mijn nu zo mooi mogelijk te laten zijn, met enorme steun van mijn familie en vrienden. En ook dat maakt voor mij deze tijd nog erg de moeite waard.’
