Acht doelen voor betere zorg bij uitgezaaide borstkanker

Vandaag, 15 oktober, is het de Internationale Dag van de Uitgezaaide Borstkanker. Elk jaar krijgen naar schatting 3.000 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker.

Uitgezaaide borstkanker is één van de onderwerpen die Borstkankervereniging Nederland heeft opgenomen in onze Meerjarenstrategie. Wij blijven de komende jaren aandacht vragen voor en werken aan dit onderwerp.  

Borstkankervereniging Nederland wil dat de overleving van mensen met uitgezaaide borstkanker verbetert. Daarom heeft de vereniging zich aangesloten bij de wereldwijde doelen van ABC Global Alliance. Deze doelen hebben wij vertaald naar acht punten, waar we de komende jaren verder aan gaan werken.  

Waar zetten wij ons voor in?  

Zoals je op de afbeelding kunt zien, staan we voor deze acht doelen:  

1. Mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten hebben toegang tot actuele informatie over medisch inhoudelijke thema’s, maar ook over de mentale, fysieke, maatschappelijke en sociale gevolgen van de ziekte en het omgaan daarmee.
2. Om langer en met goede kwaliteit te leven, hebben mensen met uitgezaaide borstkanker in Nederland toegang tot alle goedgekeurde (nieuwe) behandelingen en medicijnen.
3. Met alle patiënten (ongeacht achtergrond en gezondheidsvaardigheden) wordt bij de keuze van behandelingen niet alleen gesproken over de effectiviteit van medicijnen maar ook over kwaliteit van leven.
4. Om de stand van zaken rond zorg en behandeling van mensen met uitgezaaide borstkanker te verbeteren, is er een landelijk dekkende registratie en verzameling van gegevens.
5. Mensen met uitgezaaide borstkanker weten van het bestaan en belang van proactieve zorgplanning (advance care planning). Ze weten waar ze binnen én buiten het ziekenhuis hierom kunnen vragen. 
6. Mensen met uitgezaaide borstkanker hebben een vast (verpleegkundig) aanspreekpunt of een ketenregisseur, aansluitend op hun wensen en behoeften. Met hierbij aandacht voor de vier dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. Het zorgpad over ketens heen is duidelijk. Behandelaars zien het belang ervan in. 
7. In Nederland is bij iedereen bekend dat uitgezaaide borstkanker bijna altijd ongeneeslijk is, maar dat patiënten soms nog lang en met goede kwaliteit kunnen leven en meedoen. 
8. Mensen met uitgezaaide borstkanker kunnen laagdrempelig deelnemen aan (online of fysiek) lotgenotencontact. 

Eén van de doelen (zie doel 4) gaat over de wens om te komen tot een landelijk dekkende registratie en verzameling van gegevens komt. Dat is nu nog niet het geval. Daarom hebben Borstkankervereniging Nederland, samen met IKNL en Sonabre, de nieuwste cijfers rondom uitgezaaide borstkanker in Nederland op een rijtje gezet. Dankzij actuele en juiste cijfers weten we immers wat de stand van zaken is en waar er mogelijkheden zijn om samen met zorgverleners te werken aan verbeteringen in de zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide borstkanker.  

Wat zeggen de cijfers? 

Op dit moment leven in Nederland tussen de 10.000 en 11.000 mensen met uitgezaaide borstkanker. Deze diagnose is complex en ongeneeslijk, maar toch kunnen sommige patiënten vele jaren overleven met een goede kwaliteit van leven. Dankzij nieuwe technologieën en wetenschappelijk onderzoek verbeteren de behandelingen en de overleving. Deze ontwikkelingen zijn terug te zien in de nieuwe cijfers (2025). De gemiddelde overleving is bij bijna alle subtypes borstkanker langer geworden, met uitzondering van TN (triple-negatief). Het gemiddelde overlevingscijfer (9 maanden tot 4 jaar) zegt lang niet alles. 1 op de 2 patiënten leeft langer dan 3 jaar (in 2021 waren dit 2 op de 5), 1 op de 3 patiënten leeft langer dan vijf jaar (dit was 1 op de 4). Maar er zijn ook mensen die 10 – 15 jaar leven met uitgezaaide borstkanker.